Uitslagen scans en foto's en mijn 2016 in het kort

Uitslagen scans

Eindelijk was het zover... Scans en foto's zijn achter de rug en ik kreeg eindelijk de uitslag! Mijn hoofd zag er goed uit, of naja, de inhoud dan he... ;-) Niks raars te zien enzo, dus top! Mijn rug zag er op zich ook goed uit, op 1 klein dingetje na... Ik heb scoliose dus schijnbaar... Beetje Karbonkel 2.0, alleen heb ik geen bochel, maar mijn ruggengraat gaat van links naar recht... Maar daar doen ze verder niks aan. En dat veroorzaakt mijn klachten niet dus dat is ook gewoon goed nieuws!
Wel zijn er vraagtekens om mijn huidige revalidatie traject... Omdat dit niet aanslaat... Ik zal na dit traject verder moeten en heb nu een paar opties gekregen waar ik heen kan, maar voordat ik er heen kan moet ik weer contact hebben gehad met m'n neuroloog van het UMC Radboud. Dit kan pas 19 januari... Dus hierover later meer!

2016 

Mijn jaar 2016 kon niet beter beginnen! Had een leuke baan, nog leukere collega's en een super sportschool wat net een 2de thuis was! Hier kwam alleen snel een einde aan... Mijn lichaam was steeds meer uitgeput, had steeds meer rust nodig... In februari zakte ik steeds vaker in mekaar, en begon mijn hart ook weer eens te protesteren... Ik kwam thuis te zitten, mocht niet meer werken omdat het te gevaarlijk was... Nooit verwacht dat dat het begin was van een reis die nog steeds in volle gang is... Ziekenhuis in, ziekenhuis uit... Het land door gereisd naar het UMC Radboud waar ik dan eindelijk een diagnose kreeg... Inmiddels heb ik er nog 3 bij... In oktober gestart met m'n revalidatie traject, een traject waar ze me opnieuw zouden leren lopen, waar ik in februari 2017 wandelend zonder kruk weg zou lopen... Maar alles behalve... Dit traject is het begin van (denk ik) een lange reis... Steeds meer tegenstrijdige berichten in het begin was het, er is een hele grote kans dat je beter word... en nu word die kans steeds kleiner...
2016 was een jaar waarin ik heel veel geleerd heb... Niet alleen op het medische gebied, maar eigelijk over alles en iedereen... Ik ken mezelf nu nog veel beter, al was het niet makkelijk... Ik heb zo vaak 'ruzie' met mezelf gehad omdat ik dingen moest gaan doen die ik echt niet wilde, waar ik bang voor was... Maar dingen die ik wel moest doen om verder te komen. Ik heb geleerd wie er echt belangrijk zijn in het leven en wie niet...
Laat ik zeggen, dat dit niet helemaal mijn jaar was, maar volgend jaar word ik beter! Al heb ik nog een lange weg te gaan... Eind 2017 werk ik gewoon weer en ben ik terug bij m'n oude sportschool...!

Nog even vakantie

Ik heb nog heel even vrij, start in januari pas met het 2de deel van m'n revalidatie traject... Ik ga nu nog even een paar dagen genieten thuis met m'n familie.
Wil iedereen fijne kerstdagen wensen en een goed 2017!

Tot volgend jaar! 

Einde eerste deel van mijn revalidatie traject en ziekenhuis bezoek aan de 'nieuwe' neuroloog

Neuroloog

De afgelopen week had ik een afspraak staan bij een voor mij nieuwe neuroloog... Dit maal een vrouwelijke arts! (YES! ;-) ) Dit bezoek ging een beetje zoals elk ander bezoek hiervoor... Verschillende lichamelijke testen, en ze heeft bestudeerd hoe ik loop. Ik weet niet of ik het in een vorig blog al verteld heb, maar met fietsen bij fysio op de hometrainer heb ik steeds het gevoel dat mijn heup in en uit de kom schiet. (en ja dat geeft een rot gevoel!) Dit heb ik verteld tegen de arts. En verteld dat het revalidatie traject tot nu toe niet echt helpt... Tijdens het gesprek werd er duidelijk dat er een mri scan van mijn hoofd en rug gemaakt zouden worden en ze wilde foto's van mijn heupen/bekken omdat hier mogelijk een afwijking in zit wat dat gevoel van het fietsen zou kunnen verklaren. Op naar de röntgenafdeling! Hier me gemeld en die vrouw had alles al in de pc staan waarop ze ineens ging bellen of de spoedplek van de volgende dag nog vrij was.... ( uhhh wacht even spoed? Na maanden zo lopen is het ineens spoed? Laat me niet lachen...) Maar he! De andere middag was er plek en werd ik verwacht voor een mri scan van mijn hoofd en een van m'n rug... De foto's werden net voor de scans gemaakt zodat ik niet zolang hoefde te wachten. 
Uitslagen komen half december! Dus even duimen allemaal dat er of niks gevonden word... Of iets waar makkelijk iets aan te doen is!

Revalidatie traject deel 1

EINDELIJK is het zover! Deel 1 van mijn revalidatie traject zit er op! De afgelopen week heb ik dezelfde fysieke testen als bij binnenkomst moeten doen zodat we het verschil konden zien...
En je raad het vast al... Er is geen verbetering, en sommige dingen gaan zelfs slechter... Was best wel confronterend en even slikken... Daarna een gesprek gehad met een fysiotherapeut die mij vaak begeleid... Dat is trouwens echt wel een toffe! Hun vinden dat ik moet gaan leren fietsen... Want ja zo kan ik straks zelfstandig ergens heen zonder hulp. Dit snap ik ergens wel, maar mijn prioriteit is terug leren lopen... en het liefste zonder kruk... Dat fietsen kan me vrij weinig schelen... Ik blijf het belachelijk vinden dat hun zoveel mooie woorden zeiden toen ik binnen kwam maar er is weinig van waar... Ik zou elke week minimaal 1x gaan wandelen met een therapeut, ik heb er nu 8 weken opzitten en ben 2x meegenomen naar buiten om te wandelen en 1x mocht ik (JAWEL!!!) helemaal rond het pand lopen... (nog geen 5 min) ... Morgen heb ik mijn laatste gesprek met mijn contactpersoon en daarna ben ik gewoon een hele maand vrij! HEERLIJK!!! Even lekker niks, even geen taxi ritten ( die best oke zijn, altijd gezellig kletsen met al die taxi chauffeurs) , even niet kapot gaan van de pijn na een dag revalidatie..! 

Tot ik de uitslagen heb van mijn scans en foto's zal het hier even stil zijn... Ik ga lekker thuis met iedereen van de feestdagen genieten! 

Dus bijdeze alvast,

Hele fijne feestdagen! 

Revalidatie.. Ik wou dat ik kon zeggen dat het beter ging...

Revalidatie traject

Na nu ongeveer een maand bezig te zijn met mijn revalidatie traject hoopte ik dat ik kon zeggen dat het hielp en dat het beter zou gaan... Maar alles behalve dat... Er gebeurd zoveel dat ik niet alles meer online zet... Dus alles een beetje in het kort... Het gaat k*t! Ik probeer positief te blijven maar het is lastig... Heb nu 2 dagen vorige week afgezegd omdat het niet ging. Het begon op maandag, ik voelde me al niet oke maar ja moet er toch doorheen (dat is wat ze steeds zeggen) na een half uurtje met fysio buiten te hebben gelopen kwam mijn contact persoon met het leuke idee om samen te gaan voetballen. Natuurlijk zeg ik daar geen nee tegen! Hoewel het lastig is om op 1 been te steunen, lopen en dan met je 'slechte' been tegen de bal aan te trappen niet gemakkelijk is vond ik het wel super leuk! Nadat ik thuis werd gebracht door de taxi, voelde ik al dat het slecht ging... Ik was dood moe en mn voet deed zoon pijn dat ik er niet eens meer op kon staan. Tranen rolde gewoon over m'n wangen van de pijn... Ik was er even helemaal klaar mee en besloot 2 dagen niet te gaan om even tot rust te komen. De andere dag, nog steeds veel pijn en super chagrijnig ging ik even met de hond lopen... Totdat zij de bal tussen mijn slechte been en kruk kopte... ik viel bijna en liet mijn kruk los, maar omdat deze nog om mijn arm zat raakte het ijzer van de kruk mijn hand... AUWWW! Dat werd een ritje ziekenhuis... Hand gekneusd en de banden van m'n wijsvinger kapot... DOMPER!
Ik had al afgebeld naar het revalidatie centrum maar ja nu kon ik sowieso niet meer...

De afgelopen week

Toch maar naar revalidatie gegaan... Ik mag dan wel 2 weken niks doen van de huisarts de gesprekken kunnen wel doorgaan... en ik had nog een voortgangsgesprek in te halen met de teamleider. Dit gesprek vond de eerste dag meteen plaats... Hij vroeg aan me hoe het ging, en zei gelijk je mag eerlijk zeggen wat je denkt en vind! Nou, dus ik ging even los... Verteld dat het gewoon bagger gaat, ik slaap thuis alleen nog maar... Lopen gaat weer achter uit... En dat ik het beu bent dat hun zeggen dat het beter gaat want dat gaat het niet. Hij vroeg of ik gefrustreerd was... Waar ik volmondig ja op zei... In het begin werd er gezegd, eind feb loop je weer zonder kruk naar buiten, ben je minder vermoeid etc. maar hoe langer ik daar ben hoe meer het besef komt dat dit niet zo is... en hij bevestigde dit... Dat was een paar keer slikken... Ze weten niet hoe ze me beter moeten maken, ze proberen maar wat... en bij de een helpt het, en bij de ander niet... en ik ben waarschijnlijk zoon geval dat het niet helpt... Ik moet nu gaan kijken wat ik kan gaan doen, en vooral hoe... Eigenlijk is de toekomst een groot raadsel waar niemand iets aan kan doen.

De dag erna had ik een gesprek met n ander vrouwke, super lief! Het was eigenlijk een groepsgesprek maar ik zat er alleen, achteraf super fijn... Ze zei dat ze vonden dat ik me niet open stelde enzo... Waarop ik het gesprek van de dag ervoor vertelde... Ik had doelen om te halen, maar die doelen zijn helemaal niet realistisch, en nu moet ik ze gaan veranderen... Ik weet dat ik verder moet gaan en bekijken wat ik straks nog wel kan, maar voor nu ben ik daar eigenlijk helemaal niet mee bezig... Mijn hoofd zit vol met de gedachte dat ik ineens zo zal blijven... Ook blijven ze daar steeds zorgen dat ik me rot voel, dan zeggen ze, we weten zeker dat je je dood ongelukkig voelt, maar je zegt het niet! NEE! Gek he! Ik ben niet dood ongelukkig! Ik ben er niet blij mee, maar dat depressieve gedoe, daar word het niet beter van.

Alsof alles nog niet genoeg helende geeft, de vermoeidheid die alleen maar erger word... M'n rechtervoet die het maar niet gaat doen... begint nu ook mijn linkerbeen sinds deze week raar te doen... Hij trilt heel veel waar ik geen controle over heb, en ik voel dat ik steeds minder stevig sta...
Omdat ik niet steeds wil klagen zet ik niet meer zoveel blogs weg... Want, ik blijf erbij dat positief blijven het aller aller aller belangrijkste is!

Niet heel goed te zien door de flits, maar dit was m'n voet na het half uurtje lopen en half uurtje voetballen... 

Kruk, hand in 't verband, maar gewoon doorgaan.

Eerste week bij het revalidatie centrum

In tussentijd is er heel veel gebeurd! Ups en veel downs... 

Teamleider

Omdat het bij het revalidatie centrum niet vlekkeloos ging, had ik het hoofdbureau een mail gestuurd met alles waarmee ik zat.. Hierop werd ik de andere dag gelijk gebeld door de teamleider van mijn locatie en hadden we een gesprek gepland... Dit gesprek ging gewoon super goed! Ik was best wel blij, alles waarmee ik zat heb ik verteld en hij heeft veel dingen kunnen beantwoorden of anders uitgelegd zodat dingen duidelijk werden... Hij vroeg of ik wel door wilde gaan, en als ik doorwilde gaan ik de vrouw waarmee ik gekoppeld ben een eerlijke kans wil geven... Toen ik zei dat ik dat wil maar dat iedereen op 0 begint en zij met -6 moest hij toch wel een beetje lachen... Tsja ik ben er in ieder geval eerlijk over toch?

Griep

Een van mijn grootste boze dromen kwam uit, ik kreeg griep... Normaal had ik hier nooit last van, ik was bijna nooit ziek... Maar deze keer hakte er goed in. Een halve week verplicht in de bank doorgebracht omdat ik zo ziek was dat ik de kracht niet meer had om naar boven te gaan... Gelukkig had ik m'n honden die me gezelschap hielden dag en nacht.

Het begin van mijn traject!

Ondanks dat ik zo ziek was, en daar nog van aan het herstellen was ben ik toch begonnen met mijn revalidatie traject... Het bestond deze week voornamelijk uit gesprekken. Op dinsdag had ik een gesprek met mijn gekoppelde persoon en daarna had ik fysio outdoor! Dat klonk zo gaaf! Ik had er zin in! We werden geroepen, ik moest met 2 oudere vrouwen mee naar buiten, een beetje met een bal overgooien, en trefbal! Nu denk je vast, oohh makkie! Nou.. Dus niet! Probeer maar eens trefbal te spelen terwijl je steeds bijna door je rechterbeen zakt, je evenwicht te houden, op je andere teammaatje te letten, andere af te willen gooien en kegels om te proberen gooien! Geloof me! Dat valt niet mee! Ik durfde ook niet hard te gooien omdat die andere 2 best wel veel ouder waren...

Dag 2: 

Deze dag begon met een gesprek met een psycholoog, om te kijken of er dingen zijn waar je mee zit zodat je er over kunt praten.. ofzo.. daarna had ik nog een gesprek met weer 2 andere oudere vrouwen, over wie je bent en waarom jij dingen doet zoals jij ze doet... en als afsluiting had ik Fysio indoor...
De Fysio indoor is in een fitnesszaal... Met een fysiotherapeut die je in de gaten houd... Maar deze week hoefde ik nog niks te doen.. We gingen samen bekijken wat er nodig is voor mij zodat zij een schema voor mij kan maken met de dingen die ik moet doen... Al snel werd het me duidelijk dat dit best wel heel erg confronterend is... We begonnen met cardio, fietsen ging lastig maar het ging! toen moest ik nog iets kiezen... Omdat ik altijd verzot was op de crosstrainer was dat mijn voorkeur! Erop komen was al een dingetje... Maar toen ik erop wilde bewegen bleek dit niet zo eenvoudig te zijn, sterker nog, het ging niet! De loopband was al meteen doorgestreept omdat dit te gevaarlijk is nu voor me... Pff blijft alleen roeien over, wat wel oke ging! De fysiotherapeute zei kom we gaan even zitten... En toen werd het even heel moeilijk voor me...
We raakte in gesprek over hoe het nu met me gaat... Dat we mijn linkerbeen sterker gaan maken... En mijn armen sterker maken! Je snapt wel he... Waar blijft mijn rechterbeen in dit verhaal... We gaan ervoor zorgen dat mijn lichaam verder sterker word... En wat mijn rechterbeen meedoet en verbeterd is mooi meegenomen, maar de focus ligt op het sterker maken van de rest... Dit was gewoon even heel rot om te horen... Ook gaan we of nja ik, werken aan mijn balans, dat ik stevig sta ook al leun ik maar op 1 been en staat de andere er zomaar bij...

De dagen waren voor mij super lang... De reis is al een uur heen en een uur terug, en dan komt daar de halve dag er nog bij aan sessies enzo... Maar hee! Ik wil er voor gaan en ik zie wel hoe het gaat verlopen! Als het echt te lang word ga ik gewoon weer aan de bel trekken om te kijken of ik korter kan ofzo...

Revalidatie centrum... ADHD...

Het was even stil op mijn blog, dit omdat ik niet echt de kracht had om iets te schrijven... Maar ik ben er weer! Lezen jullie weer mee? <3

Revalidatiecentrum

Na mijn eerste bezoek aan het Revalidatiecentrum, wat niet vlekkeloos ging... Volgende nog 2 intake dagen... Het 2de intake bezoek, ik ging met een blok beton in mijn maag er heen... Ik kon alleen maar denken aan het eerste gesprek... Maar wonder boven wonder ging het goed! Ik heb een uitgebreide fysio test gehad, hierbij keken ze wat ik allemaal nog wel kon en wat minder ging... Ik moest eerst op een fiets 8 min fietsen (OMG Ik haat fietsen!!!) Maar ik heb het volgehouden! Niet de snelheid wat moest, mijn been deed raar... moest heel mijn lichaam zowat bewegen om met rechts te kunnen trappen... De rest van de testen ging goed! Moest me opdrukken... maar die vrouw die de test afnam zei kijk zo maar ze kon het zelf niet! Gelukkig lachte ze er zelf om en maakte ze grapjes... Daar ging ik dan.. ik lag plat op mijn buik... maar ik kreeg mijn rechtervoet niet zo weggezet... Dus legde ik mijn voet op mijn linkerbeen en ik drukte me op.. Waarop ik best wel een verbaasd gezicht kreeg dat ik het kon. (haha heeft al die jaren sporten toch iets goed achter gelaten!) Het 2de deel van de 2de dag kreeg ik een uitgebreide psychologische test... Ditmaal met een andere psychologe... (JAAA ze hebben daar dus wel toffe psychologen zitten ;-) ) Dit was ook gewoon goed... Al heb ik niet verteld wat ik allemaal heb meegemaakt... Het is misschien niet goed om die dingen te verzwijgen, maar ik heb gewoon geen zin om weer over alles te moeten praten, alles heeft een plekje gekregen en mijn leven is nu goed! Op mijn gezondheid na dan...

De 3de intake dag

Deze dag stond in het teken van of ze mijn behandeling door willen zetten... Ik had eerst een skype gesprek met de revalidatie arts... Ik blijf het maar raar vinden... Ookal overleggen ze vanalles... Hoe kun je als revalidatie arts een patient aannemen op het horen van verhalen, en een skype gesprek waarbij je beide op een stoel zit... Maar he dit zal hun ding wel zijn... De arts kon er trouwens wel een beetje om lachen dat ik een stoel wilde gooien naar mijn psycholoog van het eerste gesprek. (Zelf keek ze er niet zo vrolijk bij) Nja na een minuut of 10 zei hij dat als ik wil, hun de behandeling verder willen gaan! Ik was blij! Tot ik hoorde dat ik dus aan die vrouw ben gekoppeld van het stoel incident.. DOMPER!
Na het skype gesprek had ik met die vrouw een gesprek over de behandeling wat ze allemaal gaan doen de 18 weken dat ik daar zit... Ik legde uit dat als ik 2 dagen achter mekaar niet slaap 's middags ik echt super ziek word... Waarop zij doodleuk zei dat ik angst had om te bewegen... Waarop ik meteen in de aanval ging... IK ANGST om te BEWEGEN? Ik haat het om stil te zitten en niks te kunnen doen... Ik ben super vaak ziek omdat ik dan weg ga, of te eigenwijs ben en niet wil slapen... Waarop ik steeds ziek word... En ik blijf het doen... Ben ik dan bang om te bewegen? Nja met die vrouw kwam ik er niet veel verder mee, ze bleef bij haar standpunt.. Nou oke wat jij wil... Met het behandelplan ging ze vertellen dat ik ergens een keer 3 dagen en 2 nachten weg moet met hun... Waarop ik natuurlijk ook weer in de aanval ging... 1 ik ga niet met vreemde mensen weg... 2 ik hou er al helemaal niet van om ergens anders te slapen met andere... 3 als ik met haar wegmoet, hahaha nee nee dat gaat hem niet worden... natuurlijk heb ik punt 3 maar niet gezegd, maar de andere wel... Ook moest ik in 1 minuut, samen met mijn moeder beslissen of ik thuis wilde blijven wonen of op mezelf zou gaan wonen... Waarop ze heel dom zat te doen dat ik beter alleen kon gaan wonen want ja dat is goed voor je! Dan leer je voor jezelf zorgen... Waarop mijn moeder uitlegde dat ik prima voor mezelf kan zorgen.. en ik vertelde dat ik gewoon nu nog niet alleen wil wonen... Waarom zou ik? Ik heb het thuis goed, dan ga je toch niet weg om alleen te wonen?

De dag na het laatste gesprek

De dag na het gesprek ging ik naar mijn eigen psycholoog, deze man ken ik al ruim 3 jaar en weet alles van me... Vaak is het een taboe om te vertellen dat je naar een psycholoog gaat, maar mensen, echt waar! Dikke aanrader! Als je de goeie hebt, is het gewoon fijn om iemand te hebben waar je alles bij kwijt kunt en iemand die er van een afstand naar kijkt en je helpt! Natuurlijk kun je verhalen bij vrienden en familie kwijt maar die zulle 9/10x aan jou kant staan en dat is niet altijd het beste.
Ik had alles verteld van wat er gebeurd was, ook dat de revalidatie kliniek wilde dat ik bij hem weg zou gaan.. Wat gewoon belachelijk is! Hij zei ook, als het niet goed voelt bij de persoon waarmee je gekoppeld bent, vraag dan gewoon een ander want dat is beter voor iedereen... (EN beter voor de spullen die er staan ;-) ) Dus ik thuis, gelijk gebeld, dat ik een ander wil en uitgelegd... ik zou die dag of de dag erna uiterlijk gebeld worden... Ik werd afgelopen dinsdag dan eindelijk gebeld.. maar ik sliep dus belde ik woensdag maar eens terug... ( Ja ze houden zich nu al aan de afspraken...!  NOT ) Ik kon niet aan een ander gekoppeld worden met een onzin verhaal...Moest trouwens aan die vrouwdie ik niet mocht uitleggen waarom ik haar niet mocht... haha de uitdaging van de eeuw om dit netjes te doen! Ik kwam er dus niet verder mee... Het was zo en daarmee uit... Maar ik ben ik niet als ik het hierbij zou laten zitten... Hoofdbureau, telefoontjes komen eraan!

ADHD

De afgelopen tijd zie ik veel in de media over ADHD dat het nja soort van onzin is en dat al die medicatie onzin is... Geldklopperij... Mensen die dit schrijven... Hebben jullie zelf ADHD? Omdat ik zo lekker eigenwijs ben stop ik vaak met m'n pillen... Want ja, zonder kan ik ook leven! Ja klopt! Alleen dan is mijn hoofd 1 chaos en kan ik niks filteren zoals een persoon zonder ADHD dat kan... En geloof me... Na ruim 23 jaar weet ik vrij zeker dat dit niet te leren valt! Als alles rustig is om me heen gaat het goed, maar zodra, net als nu... er veel aan de hand is word alles een chaos en krijg ik soms wel eens kortsluiting... en dan kan er wel eens n stoel vliegen.. of tafel.. of pen.. Nee ik ben er niet trots op.. Maar dit is wie ik ben zonder pillen... Met blijf ik veel rustiger, kan ik dingen een heel stuk wel filteren en heb ik zelfs concentratie om iets af te maken! Ritalin is mijn grootste vriend!

Even iets leuks!

Van de week ben ik een paar keer buiten geweest! Super lekker met dit weer! Kan het maar heel even volhouden, maar geniet van alle kleine geluksmomentjes in je leven!

Revalidatie centrum

Ik zou eigenlijk van de week meer uitleg geven over solk... Maar ik ben zo bezig geweest voor het bezoek aan het revalidatie centrum dat het er nog niet van gekomen is... Komende week, als het lukt... Meer over solk! Maar nu eerst mijn avontuur bij en naar het revalidatie centrum...

Revalidatie centrum de weg ernaar toe

De afgelopen week kreeg ik de brieven binnen dat ik naar het revalidatie centrum mocht komen... Ik was zooo blij! Eindelijk kan ik weer vooruit gaan kijken... Voor dat ik er heen ging moest ik een vragenlijst invullen die zoon 3u zou duren!! Na 1 uur had ik het echt wel gehad met al die vragen... Een deel op neutraal gezet.. ik de hoop dat het sneller ging... maar helaas... ik kreeg het zelfs niet eens af... Ik was veelste moe om alles in te vullen. Toen ik aankwam kreeg ik gelijk te horen dat ik alles wat ik nog niet gedaan had MOEST invullen voor het gesprek... Maar... ik en iets snel moeten invullen... vol spanning... zo zenuwachtig als het maar zijn kan... en adhd... Ik heb maar wat ingevuld om er van af te zijn... Ik weet dat dit niet goed is, maar pff ik was er vanaf! Ik vroeg nog om meer tijd maar die kreeg ik niet...

Revalidatie centrum

Het startgesprek was met een psycholoog (een vrouw)... Ik voelde gelijk geen klik... maar he, ik dacht ik moet het gewoon doen... Toen mevr. een paar vragen had gesteld wist ik ergens geen antwoord op... Dus, keek ik mijn moeder aan zodat zij het kon aanvullen. (Ja sorry ik onthou gewoon niet zoveel op het moment) Waarop mevr. meteen zei, Nee ik wil alles van haar horen... Nou je raad het vast al wel... toen had ik het al... Mijn irritatie level steeg met de minuut... minuut wat zeg ik... seconden...! Mevr. was boos dat ik haar toen het gesprek steeds verder liep niet meer aankeek... Alles werd gewoon teveel, het besef dat ik daar zat... ik dacht alleen maar... dit kan niet.. ik hoor hier niet... ik hoor te werken en in de sportschool te zitten... maar de realiteit is toch net ff wat anders... Ik zat aan het bureau met een psycholoog om te praten hoe mijn traject zal gaan, hoe ze mij 'opnieuw' gaan leren lopen etc. Mijn hoofd was een chaos...
Daarbij kwam dat mevr. de psycholoog mij enorm aan het uitdagen/uittesten was... of nja die indruk had ik... Na, ik denk na nog geen half uur, waren mijn ogen gevuld met tranen... Ik wist niet meer goed wat ik moest doen... Tuurlijk wilde ik luisteren en horen hoe ze me gaan helpen, maar ik kon gewoon even niet meer... Op vragen begon ik geen idee te antwoorden omdat ik het gewoon echt even niet meer wist... Zegt ze... IK wil GEEN geen idee meer van je horen... waarop ik de andere vragen beantwoorde met, zou kunnen/misschien/is een optie (zulke antwoorden) Na bijna een uur... had ik het zooo gehad met die vrouw, dat ik zei dat ze het lekker uit kon zoeken... (Ik dacht hele andere dingen maar dat zei ik maar niet ;-) ) Ik raakte een soort van in paniek en wilde het liefste de stoel naar haar toegooien... Gelukkig beseft ik ook dat als ik dat zou doen, alles voorbij is... Dus koos ik ervoor om weg te lopen...
Schijnbaar had mevr. tegen mijn moeder gezegd, ah laat ze maar even afkoelen ze komt zo wel terug... Waarop mijn moeder zei, nou ik ken ze al langer als vandaag, die komt echt niet terug... Het is dat ik bijna niet kan lopen, en geen autosleutel had, anders was ik helemaal weggegaan... Mevr. kwam achter me aan gerent ( haha jaja op dr hakjes ) hier zag ik later de humor dan wel van in... (Ja! Humor! moet toch positief blijven) Eenmaal terug, nog steeds een beetje ver weg in mijn hoofd begon ze verder te vertellen... Ik denk dat ze minimaal 4x heeft gezegd en nu ga ik vertellen wat we gaan doen voor je, met vervolgend hele andere dingen te zeggen... Hallo ik heb ADHD ik kan hier niet mee overweg, als je zegt dat je iets gaan vertellen, doe dat dan ook!!

Dan eindelijk de behandeling!

Ze willen dat ik 'terug' actief ga worden... Omdat sporten voor mij zo belangrijk is willen ze er naartoe werken dat ik 8u per week ga sporten en 8u in de week terug ga lopen... (Het opnieuw leren lopen en dan terug op conditie komen)... Dus 16u per week! Dit is niet in een week gedaan... HELAAS! Ik krijg om mee te beginnen een traject van 18 weken... daarna gaan ze opnieuw bekijken hoe het dan gaat, en hoe we dan verder gaan... En of de doelen die ik en hun willen gelukt zijn...
De komende paar weken heb ik nog verschillende uitgebreide testen en dan pas word alles definitief!

Na alles wat er gebeurd was, was ik zoo gefrustreerd dat ik tijd voor mezelf wilde... en wat doe ik dan? Juist! Ik wilde hightlight bij mezelf zetten (blonde kleine plukjes)... Maar gezien ik iets te... hoe zal ik het noemen... actief was... is mijn haar nu helemaal blond... Hahaha ahja!

De diagnose!!!! En dagje UMC Radboud

UMC Radboud

Gistere was het dan eindelijk zover... Eindelijk mocht ik naar het UMC Radboud!! De afspraak begon om 13.00u en we stonden tussen 16.30u & 16.45u buiten... Het was een hele lange dag! Voor het eerst in de rolstoel... Hier was ik, ondanks dat ik dat ding nogsteeds super stom vind, heel blij mee! Zo hoefde ik niet steeds te wisselen van stoel, of grote stukken te lopen.
Ik heb 3x een neurologisch onderzoek gehad, door 3 verschillende artsen... Na veel wachten door de overleggen kwamen ze eindelijk met het verlossende antwoord!

De diagnose:

Ik heb een aanstuurstoornis, SOLK... Hierover ga ik later deze week nog wel vanalles vertellen... Het komt erop neer dat mijn lichaam ziek is... Mijn lichaam kan/weet niet meer hoe alles moet... Dit uit zich bij mij oa. In het uitvallen van mijn benen... en vooral mijn rechterbeen. En ik heb waarschijnlijk een vermoeidheidsyndroom.

 Wat is er aan te doen?

Ik krijg ergens volgende week een uitnodiging voor een "bureau" die hier gespecialiseerd in is... Waarschijnlijk krijg ik 3x per week fysio- & ergotherapie en nog iets maar dat ben ik even kwijt hoe dat heet... Hoelang het herstel gaat duren is onbekent... Er zijn mensen die na 3 maanden verbetering hebben en mensen pas na 18 maanden... Dus dat is even afwachten! Die mensen van de therapie weten er meer van en die zullen weten hoelang ik ongeveer hier zoet mee ben... Maar de kans dat ik dus over 2 jaar alles weer kan is dus gewoon aanwezig!!! Het kan van helemaal beter tot hoe het nu gaat... Maar ik ga natuurlijk voor zo goed mogelijk!

De vermoeidheid

Hiervoor moet ik een heel boek werk invullen, maar omdat dit mij nogal veel energie kost krijg ik hier max een maand voor... Die moet ik dan terug opsturen en dan gaan ze in het UMC Radboud kijken wat ze daar mee kunnen doen, mijn therapie zal worden aangepast op de vermoeidheid...

Over 2 jaar sta ik dus gewoon weer in de sportschool mezelf uit te sloven... Werk ik weer gewoon...!!!

Word vervolgt!

Mijn BNN avontuur...

BNN (Je Zal Het Maar Hebben)

Net voordat ik zo ziek werd als dat ik nu ben, had ik me opgegeven voor je zal het maar hebben... Toen was het omdat ik "alleen nog maar" hartritmestoornissen heb... Eerst had ik wat mail contact met BNN maar daarna hadden ze zoveel aanmeldingen dat ik er natuurlijk niet bij zat... (Waar ik ergens ook wel blij mee was... Zie je het voor je... Ik op tv?...)

BNN wat doe je?!?

Tot mijn verbazing werd ik dus van de week gebeld door een onbekend nummer... Er was een voicemail ingesproken.. "hoihoi met *naam* van BNN ik ben redacteur van The Undateables en vond jou profiel in ons bestand van JZHMH en ik vroeg me af... Ik heb een leuke jongen (ik ga niet alle info over hem vertellen gun die gast z'n privacy)... Mag ik jullie in contact brengen? 

Ik zat met grote ogen en mn mond open te luisteren... het is dat ik op bed lag anders had ik echt ff moeten gaan zitten... WHATTHEF*CK???  Ik geef me op voor een programma omdat ik ziek ben en jullie komen met een datingshow aanzetten? 

Maar goed... alles was binnen een paar minuten ook te vinden in mijn mailbox waarna ik bijna uit bed rolde van het lachen... Is dit echt? Ze maken een grap... ff serieus...?  Ik toch maar netjes terug gemaild, en verteld hoe het nu zit, en daarbij dat ik een date met n (vreemde) gast niet echt zie zitten... Dat als ze een leuke meid voor me hebben ze altijd mogen roepen. (Hehe zo daar was ik vanaf!) 

Een tijdje later, na flink wat buikpijn van het lachen... Bedacht ik me iets... Deze vrouw van BNN heeft mij zojuist echt an het lachen gekregen... en dan echt echt lachen... weetje hoe lang geleden dat t was! Duss nja ondanks het vreemde telefoontje... de mailtjes... Thx voor t aanbod... Maar ik sla deze keer over! :-) 

Ik kon het dus even niet laten dit leuke maar zeer korte avontuur te delen met jullie! :-) Het leven gaat om genieten... Genieten van bijv. deze kleine momentjes! 

 <3

Hoe gaat het nu? & de vakantiefrustratie

Hoe gaat het nu?

De afgelopen week kreeg ik best wel veel vragen waar mijn nieuwe blog bleef, nou hier is hij hoor! Al weet ik niet zogoed wat ik hier moet wegzetten...

De afgelopen tijd is er niet echt iets spannends gebeurd qua onderzoeken... Sterkter nog helemaal niets! Ik ben heel erg aan het aftellen voor het bezoek van het Radboud, maar ergens ben ik ook best wel bang... Zou ik niet teveel verwachten? Wat als hun ook niks vinden... Wat als? Maar daar kan niemand antwoord op geven, over een paar weken zullen we t weten...

Max. frustratie!!!

Sinds dat ik kan werken heb ik nooit zomervakantie gehad, klinkt best wel zielig he...! ;-) Maar dat  vond ik nooit erg... Ik werkte altijd alle zomers en zo veel mogelijk... Nu voor het eerst ben ik een zomer 'vrij'... en hoe! het is dus echt bloed irritant dat iedereen leuke dingen doet en ik in bed lig... of in de bank... Dat mijn uitstapjes waar ik naar uit kijk een bezoekje is aan de dierenwinkel of de supermarkt... en ja van die goeie momenten geniet ik echt wel, maar het is gewoon balen... Mensen vragen of je dingen mee gaat doen, en je niet mee kunt, om alle redenen...
Over een paar weken komt mijn jongste stiefbroertje hier een tijdje logeren! Super leuk! Maar dan gaat het moment komen dat ik mee wil en ga iets leuks doen... Al maakt het zien van die rotstoel het me niet makkelijker... En iedereen zegt wel ah, wat maakt het uit... Nou dus heel veel! Al is het alleen maar een gevoelskwestie...

Leuke dingen gedaan

Normaal ging ik best ver met Luna, (m'n hond) rijden met de auto... naar het strand zwemmen... Alleen dit lukt me niet meer, ik kan niet zover rijden en daar lopen is ook niet meer zo gemakkelijk... Nu ben ik de afgelopen paar weken 2x meegenomen naar 't strand door m'n stiefbroertje en m'n stiefvader !!!! OMG ik was zoooo blij! Al lag ik de rest van die dag dan K.O. in bed... Maar het was het waard!

Update, Arbo arts & UMC Radboud

Update afgelopen week:

Ik zou hier zo graag willen zetten dat het nu eindelijk wat beter zou gaan... Maar helaas... Nog steeds slaap ik super veel en moet ik elke dag een paar uur echt op bed liggen omdat ik het anders echt niet trek... Sinds de laatste dag van juni ook nog eens dat mijn contract bij mijn werk niet verlengt word ivm m'n ziekte... Wist wel dat dit moment eraan zou komen, maar nu het zover was, was het toch wel een paar keer slikken... WAAROM?!? Ik wil zo graag... Ik wil zo graag gewoon werken en sporten... Inmiddels zit ik al ruim 20 weken thuis... Het voelt aan alsof ik al jaren thuis zit... De afgelopen week had ik 1 goeie dag, waarop ik iets te blij was dat het goed ging, en meteen daarna gestraft werd door mijn eigen lijf... BAM 4 dagen niks kunnen eten, super ziek... Het is moeilijk op sommige momenten positief te blijven... Vind het wel super leuk en lief dat er inmiddels al zoveel mensen zijn die roepen en het gesprek aan durven te gaan!! :-) Krijg nog wel te horen dat sommige bang zijn om te roepen, dat geeft niet! Dat ben ik ook... Ik ben bang om naar mensen te roepen... Want altijd komt de vraag hoe gaat het met je? en dat is een van de meeste vervelende vragen die er is... Maar het is oke, buiten dat ik ziek ben kan ik nog steeds gezellige gesprekken voeren via app/facebook chat/insta chat!
Via facebook heb ik zelfs een meid leren kennen, die aan de andere kant van nederland woont... Ergens vind ik dit super jammer omdat we mekaar niet kunnen zien, maar..! Het is zo fijn om met haar te praten, zij heeft dus vrijwel het zelfde als mij!!! Gewoon normale gesprekken, over vanalles... Maar ook over het ziek zijn... Door haar heb ik de stappen van met een kruk gaan lopen en een rolstoel aan te schaffen kunnen zetten..!

Arbo arts

Gisteren was de arbo arts weer aan de beurt... Dit was al een hele opgave om er heen te gaan gezien we zoon 30/40 min moesten auto rijden... M'n moeder was meegegaan... Die man is echt zoooo aardig! Voorlopig sta ik nog steeds arbeidsongeschikt... Verder heel veel gehad over hoe het nu gaat... en dat was het eigenlijk...

Dagen aftellen UMC Radboud

Wanneer precies zet ik niet op internet, dat komt wel als ik er geweest ben... Maar ik ben echt de dagen aan het aftellen ( en die duren zo lang!!!) dat ik naar het UMC Radboud mag!! Ik hoop zooo dat hun wel iets kunnen vinden.. Duimen jullie mee?

De afgelopen week... en dan toch een rolstoel...

De afgelopen week

Mijn ouders waren afgelopen week een paar dagen weg naar Schotland... En ik had niet verwacht dat ik het best moeilijk zou krijgen... Gelukkig waren alle boodschappen in huis zodat ik niet perse weg hoefde... Het besef dat ik echt ziek ben, is toen best wel erg gekomen... Ze waren 4 dagen weg, normaal zou ik dit geweldig vinden, lekker alleen thuis m'n ding doen... Maar deze keer was even anders... Ik heb alle dagen beneden in de bank gelegen bij m'n 2 honden... ze hebben zichzelf uitgelaten terwijl ik in de poort stond te wachten... Best wel gek, 4 dagen niet uit huis geweest... Ik heb altijd geroepen dat ik altijd thuis blijf wonen, maar nu, al zou ik willen, is het niet echt mogelijk om alleen te wonen... Zo raar...

Denken

Eigenlijk wilde ik een paar mensen uitnodigen om even bij te kletsen, maar toen het zover was dat ik alleen was vond ik het wel even prima zo... Even alleen zijn, soms uren niet op m'n telefoon gekeken.. Even over alles nadenken... en toen tot de conclusie gekomen dat het toch echt wel anders moet...

Rolstoel...

Omdat ik niet ver meer kan lopen en nu alleen nog maar uitstapjes heb naar de AH met moeders, ging ik nadenken over een rolstoel... Iets wat ik echt super erg vind... Het lijkt normaal allemaal zo gemakkelijk en als iemand anders in mijn situatie zou zitten zou ik zeggen doe niet zo dom en haal zoon ding! Dan kom je te minste weer buiten... Dus vandaag een hele tijd met moeders zitten praten en de knoop doorgehakt... Hij gaat er komen... en... Morgen al! Wie had dat gedacht, een half jaar geleden was ik nog 'gewoon' 5 dagen aan het werk en zat ik een par keer per week in de sportschool, ik liep kilometers met m'n hond en nu moet ik in dat ding gaan zitten! pfff... Ik vind het echt een rot gedachte... Maar goed, morgen komt hij dus al binnen en ook al wil ik het niet, ik vind 't in ieder geval 'n mooike! Jammer genoeg hadden ze er geen met stuur bekrachting, cruise control en airco, dus is het deze maar geworden. :-)

UMC Radbout

Eindelijk is het in augustus zover! Dan heb ik een afspraak staan bij het UMC Radbout... Hopelijk gaan die wel vinden wat er mis is met me! 

Telefoongesprek Neuroloog Dr. Dhr. B.

De neuroloog

Oke ik weet dat ik moet uitkijken met namen op internet... Maar nu... Dit is echt belachelijk!

Dr. Dhr. B. ... Neuroloog,
Belt mij net op, dat hij eindelijk de psycholoog te pakken had gekregen. (dit ging volgens hem niet eerder, toevallig heb ik van de week nog gebeld met ze en vol op gemaild, maar he verschil moet er zijn)
Ik kreeg even te horen dat ik niet meer hoefde langs te komen, want hij kan niks voor mij doen...  Hij zou een behandelplan in mekaar zetten met een revalidatie arts en een psycholoog... Ik word nu doorgestuurd naar een psycholoog... Ik vroeg netjes aan hem waarom er niet verder word gekeken en dat ik het niet zo tof vind dat alles nu weer op mijn verleden word afgeschoven... Hierop zij hij nu dat dat niet zo was.... (Maar vorige week zei hij dit nog wel waar mijn moeder bij was..)

Dr. Dhr. B. zei het volgende... IK heb hier voor geleerd, IK verdien hier mijn geld mee, en IK ben arts.
Nou gab wat jij wilt....

Uhm meneer B. ik vroeg alleen waarom u weer alles op vroeger steekt en mij niet verder onderzoekt... Alles ging goed tot ik ziek werd... en JA daarna werd mijn emotie alle kanten op geslingert... VInd u het gek? Ik lig bijna hele dagen op bed, zoon 4u alles bij mekaar op een dag dat ik uit bed ben, terwijl ik eindelijk alles voor mekaar had, ik had een leuke baan, super toffe gym waar ik regelmatig was... Gek he dat ik me nu zo kut voel?
Maar he, B. ik ga wel naar een andere arts die wel de moeite neemt om me te onderzoeken, die wel de moeite neemt verder te kijken...

Owja, nog even een klein raadseltje, maar het begint met een B. en eindigt op ulder! 
Echt ik raad iedereen hier in de omgeving vanaf nu niet meer naar deze arts te gaan! 

Eerste bezoek neuroloog

Neuroloog... EINDELIJK!

Eindelijk was het dan zover!! Ik had een afspraak bij de neuroloog, eerste gesprek bij die arts.
Mijn eigen huisarts had gezegt dat ik allerlei onderzoeken, foto's, scans etc. zou krijgen zodat we nu echt alles kunnen gaan bekijken... Maar dat liep even anders....
Die neuroloog heeft wel wat onderzoeken gedaan voor m'n coördinatie en reflexen... Omdat mijn reflexen goed waren zou het geen spierziekte zijn! Ergens was ik hier blij mee. Totdat hij begon te vertellen dat hij denkt dat mijn hersencellen niet goed hun werk doen, dit zou 'foutmeldingen' geven waardoor ik allerlei rare symptomen heb. Hierdoor zou ik dan een functiestoornis hebben... Ofzo iets? De arts stelde mij en m'n moeder gerust door te zeggen dat dit vaker voorkomt... (Dit was weer even een geluksmomentje) Totdat we vroegen wat ze eraan konden doen, en hoe we dit zeker kunnen weten... Hij wilt geen verder onderzoek doen, want ja dat zien we toch niet op scans of wat dan ook... Toen we vroegen wat het behandelplan is wist hij hier ook niks op te vertellen? (GAST?! je zei net nog dat dit zoveel vaker voorkomt dan weet je toch wel iets???)
Die arts was sowieso echt geen toffe, bij binnenkomst begon hij gelijk ja je hebt veel meegemaakt dat zal wel de oorzaak zijn. En het hele gesprek begon hij alleen maar daarover... Hallo? Ik zou onderzocht worden omdat ik bijna niks meer kan en iedereen het altijd daarop steekt en zelfs de huisarts en m'n psycholoog vrij zeker zijn dat het daar niks mee te maken heeft.
Maargoed, ik hoefde nog geen vervolg afspraak te maken want hij ging contact opnemen met een revalidatie arts en hij wilde eigenlijk dat ik naar een psycholoog intern ging. ( 1 ik zit al jaren bij dezelfde die mij super goed kent, 2 tuurlijk wilt hij dat ik intern ga want die gaan wel met zijn verhaal mee en de mijne is natuurlijk wat lastiger te overtuigen als je verder geen onderzoek doet ;-) )
Owja, de neuroloog zei wel tegen mijn moeder, we nemen het wel serieus hoor, het is wel ernstig wat ze heeft... Maar verder zegt die arts niks?!?
Nu wacht ik op een telefoontje van de Neuroloog, wanneer ik terug mag komen en het behandelplan gaan doornemen?

Hier laat ik het niet bij zitten

Omdat ik het er natuurlijk niet mee eens ben dat ik nu eindelijk terecht kon bij een neuroloog en ze me zo afschepen wacht ik even af waar ze nu mee komen, Maar ik zit er stevig aan te denken om naar een ander ziekenhuis te gaan waar ze wel moeite doen voor hun patienten en wel zoeken naar een oorzaak ipv alles zo afschuiven.

De rest van de week

Opzich was het weer een week die niet zo goed ging, ik heb meer op bed gelegen dan dat ik eruit was... Vrijdag had ik voor het eerst een 'betere' dag! Ik was in totaal 6 uurtjes uit bed!!! En ben zelfs heel even naar de winkel geweest met moeders! Zo fijn!

Arbo arts

Bezoek Arbo arts

Afgelopen week ben ik dan na al die tijd voor het eerst naar de arbo arts geweest. Vond het zo spannend... Dit was de eerste keer in mijn hele leven dat ik daar naartoe moest en ik wist niet wat ik er van moest verwachten. Omdat het een stuk rijden was, was mijn moeder meegegaan omdat ik niet meer mag auto rijden, of nouja, ik mag het misschien wel maar ik kan het gewoon niet meer dat is teveel inspanning voor me. Ik kwam het pand binnen en moest op stoelen wachten tot ik naar binnen werd geroepen. Mijn moeder is tijdens het gesprek daar blijven zitten omdat ik eerst wilde kijken of ik er met de arts aan uit kwam, stel dat het niet goed zo gaan dat ik mijn moeder erbij zou kunnen roepen. (nu denk je was huh het is jou arbo arts en jou gesprek, maar uit ervaring weet ik dat het beter is bij sommige gesprekken een van je ouders erbij te hebben omdat artsen het vaak dan wel ineens serieus nemen?)
De arbo arts was echt super lief! Hij begon voordat we zaten al huh loop je nu zo moeilijk? En natuurlijk kon hij m'n dosier niet meer vinden, deze had hij wel gelezen... Waarop ik vanaf het begin tot nu alles heb vertelt... Het was een fijn gesprek en die man was echt zo aardig! Dat ik me hier zo druk over heb gemaakt! Toen hij aan het eind van het gesprek de brief voorlas die hij in zijn laptop had gezet was dit wel erg confronterend... Dat ik langdurig arbeidsongeschikt ben, en ernstig ziek...
Vooral dat laatste schrok ik toch wel van... Kijk ik weet wel dat ik ziek ben maar bij ernstig ziek leg ik de link aan zo ziek dat het niet meer beter word...
Overigens stelde de arbo arts een vraag omdat hij het een beetje vreemd vond dat ik nog helemaal niks had gehoord van mijn werkplek/uitzendbureau of dat ik niet eerder bij een arbo arts was geweest gezien ik al sinds februari ziek thuis zit. Waarop ik eigenlijk geen antwoord op had.

Zo veel lieve berichtjes

Wauw echt, ik was een beetje verbaasd over hoeveel lieve berichten ik heb gekregen de afgelopen week! Echt tientallen berichten! Wat me nog het meest verbaasde is dat het ook van heel veel mensen is waarvan ik het eigenlijk niet zou verwachten of die ik zelfs niet eens zo goed ken! Ook een paar mensen waarvan je juist zou verwachten, mensen waarmee ik tot kort voor ik ziek werd heel veel mee afsprak, dat juist die mensen me nu laten stikken! ...Thx... ;-) Ik kreeg op sommige dagen zoveel berichten dat ik ze niet eens allemaal kon beantwoorden en daardoor duurde het soms wat langer! Maar echt super super super bedankt!!!! Dit deed me echt zoveel goed!

Uitslagen cardioloog, nieuwe stappen...

uitslagen cardioloog

Van de week had ik eindelijk alle uitslagen van de cardioloog. Buiten de afwijkingen die ik al had is er niks geks gezien en is m'n hart goed! Dit was natuurlijk super goed nieuws!
Maar...
De cardioloog sprak haar zorgen uit over mijn lopen...
Sinds ongeveer een week, loop ik ineens super slecht. Eerst zakte ik alleen door mijn benen als ik moe was maar nu is het gewoon de hele tijd. Meestal moet ik me aan alles vasthouden om maar niet te vallen.
Ze zei (de cardioloog) dat zij niks meer voor me kan doen omdat dit niet met mijn hart te maken heeft, maar dat ik door moet naar een neuroloog en dat ze gelijk de huisarts zou mailen over hoe het er nu voorstaat. Ze vroeg waarom ik niet meteen daar de huisarts was gegaan, waarop ik het verhaal vertelde dat ik niet meer mocht komen zolang ik geen uitslagen had van de cardioloog. Hierop reageerde ze nogal verbaasd en zei ze dat ik nu echt terug moest gaan om alles uit te laten zoeken.

De huisarts

Nadat gisteren mijn moeder een aantal keren heeft gebeld en we terug gebeld zouden worden wachtte we daar nog steeds op... We hebben vanochtend maar weer gebeld en zijn maar weer eens langs gegaan. Waarop ik nu eindelijk word doorgestuurd naar de neuroloog, maar de huisarts verwachtte dat hij niet veel zou vinden... Thx bro! Deze woorden had ik nu echt nodig!...
Stiekem vind ik het nu best wel eng worden gezien het zo hard achteruit gaat... Ik lig alleen nog maar in bed of ik strompel beneden rond...
Maar goed, proberen positief te blijven en dan kan ik waarschijnlijk eind volgende week al bij de neuroloog terecht.

De fietstest en echo

De week

Ups en downs... maar vooral downs... het ging de meeste dagen gewoon echt niet goed en daarbij had ik ook nog eens allemaal lichte brandwonden van het holterkastje van vorige week.

Echo en fietstest

De echo ging goed, die arts moest allemaal lachen omdat ik als een wokkel op bed lag omdat ik mee wilde kijken en bij alles vroeg wat is dat? En wat is dat dan?
De fietstest ging niet goed...Denk dat ik nog geen 10 minuten heb gefietst... het aan en afkoppelen duurde langer dan het fietsen zelf. Was al erg moe en het ging al heel snel slecht op de fiets, werd heel erg misselijk en duizelig  en ineens stond er een zuster naast me die vroeg of het wel ging ze hield me de hele tijd vast omdat ik alle kanten op bewoog ook mn ogen vielen de hele tijd dicht... best gek het gebeurde gewoon... ahja de uitslag van de fietstest zal wel niet goed zijn maar we zullen het wel zien. Eind mei eindelijk alle uitslagen van de cardioloog dan kunnen we weer door naar de internist.

Gisteren

Gisteren was mijn stiefvader jarig waarvoor we een bbq hadden geregeld, gezellig alle kinderen (zijn kinderen en mijn broer + aanhang). Ik had expres al heel rustig gedaan de hele dag (lees op bed liggen) zodat ik er bij kon zijn of in ieder geval dat ik er even bij kon zijn... Nog voordat de bbq begon lag ik al uitgeteld in de bank half te slapen, nog wel even daarna aan tafel gezeten en toch zeker 1 stukje vlees op, tijdens het eten voelde ik al dat ik steeds bijna van m'n stoel viel, bewoog steeds heen en weer en het zitten werd steeds lastiger... Ik was zo boos op mezelf, wilde er zo graag gewoon even bij zijn maar het ging gewoon niet. Toch maar 'even' op bed gaan liggen waar ik na zoon 13u echt k.o. te hebben geslapen wakker schrok. Het was alweer licht maar ik was even in de war en dacht dat ik nog naar beneden kon om toch nog even bij de bbq te zijn, tot ik op mijn telefoon keek en zag dat het al de andere dag was... Frustrerend! Eind volgende week als het goed is de uitslagen van de cardioloog van alle onderzoeken daar en dan kan ik eindelijk door naar de internist.

Klein licht puntje

Eindelijk heb ik een tv, blue ray en sound bar gekocht dus nu kan ik eindelijk 'echt' tv kijken op m'n kamer ipv dat kleine macbook schermpje! Super blij!

Uitslagen, en een chagrijnige huisarts...

Doktersbezoek

Vandaag was niet zo mijn dag denk ik zo...  Buiten dat ik allemaal lichte brandwonden heb van m'n holter die ik van de week 24u op had geplakt(Rode dikke plekken) Heb ik inmiddels de bloeduitslagen binnen... Dus ging ik maar weer eens naar de huisarts om alles te bespreken... Of nou ja... Dat was de bedoeling! 

Ik zit bij een huisartsenpraktijk wat inhoud dat er een stuk of 4 huisartsen zitten bij wie je willekeurig word ingeplant, het is maar net wie er t eerste plek heeft zeg maar... Vandaag was  ik weer eens ingedeeld bij de vrouwelijke arts. Wat ik op zich niet erg vind... ;-) Maar volgens mij was ze ongesteld ofzo, want echt, sorry dat ik het zo wegzet... Maar het was echt niet normaal hoe bot dat ze deed... Ik zal alle details besparen want ik kan hier met gemak een aantal kantjes vol over schrijven... Ze vertelde mij dat er is uitgesloten dat ik lyme heb (test is niet 100% betrouwbaar lees m'n vorige berichten) dat ik me maar geen zorgen moest maken over wat het wel was want het kon niet zo erg zijn het kon geen lyme, of kanker...(Ja sorry.. zo bot werd het gezegd...) 

(Het kan niks ergs zijn maar ik word wel nadat ik klaar ben bij de cardioloog doorgestuurd naar de internist ;-) )

Daar zat ik dan met m'n mond vol tanden, ik weet niet wat zij denkt maar ja...  Ze vertelde me dat ik maar gewoon 'dingen' moest oppakken rustig aan en steeds mijn grenzen moet verleggen... (Stukjes lopen, proberen wakker te blijven, in en rond huis lopen...) Waarop ik mijn verhaal vertelde dat dat nou juist het probleem is, dat ik bijna niks kan doen omdat ik zo moe ben en blijf en door m'n benen heen zak... Waarop zij doodleuk zei, ja toch moet je je grenzen proberen te verleggen, Dus ik vroeg gewoon hoe dan? Als ik door mijn benen heen zak is het vrij lastig om grenzen te verleggen die schijnbaar mijn lichaam kiest voor mij terwijl ik dat zelf helemaal niet wil. Uiteindelijk zei ze, ja het is allemaal lastig en moeilijk... Ja joh!? En werd ik buiten gekeken... 

Dus mijn dag

Ik heb geen lyme volgens de test, maar ook geen andere ziekte (Jaaahaaa schijnbaar kwam dit ook uit een lyme test dat ze alles kon zien) ... Ik hoef me geen zorgen te maken... Owja, en ik hoefde voor mijn klachten niet meer op het spreekuur te komen, pas als alle uitslagen van de cardioloog binnen zijn... ( Vorige keer moest ik de huisarts nog op de hoogte houden? ) Owja, en die verhoogde witte bloedcellen, ah dat hebben we allemaal wel eens... 

24u meting holterkastje -> hart en lyme test

24u holterkastje

EINDELIJK! Weer een onderzoek dat word! Misschien raar maar ik ben er gewoon blij mee... Niet met het kastje, ik zit vastgesnoerd met kabels en een kastje in n tasje om me lijf... Maar het is voor een goed doel!

Waarom?

Deze 24u meting is ervoor om te kijken hoe het ervoor staat met mijn hart, of dat hij nog klopt ;-) hoe dat hij klopt en wanneer hij sneller gaat of onregelmatig, helaas heb ik geen 'ernstige' onregelmatigheid gehad, dus dat is best wel jammer dat dat nu niet geregistreerd staat. Het kastje registreert 24u lang mijn hart, en als ik er veel last van heb kan ik op een knopje drukken, ja geen idee waarom eigenlijk... ik denk dat er dan iets bij de meting staat dat ik er toen last van had... Ook moest ik een dagboekje bijhouden met wat ik allemaal gedaan heb vandaag... Hier was ik vrij snel mee klaar want buiten dat ik 2x met de hond heb gelopen lag ik in bed en even beneden in de bank.

De Lyme test...

Vandaag was mijn eigen huisarts eindelijk weer bereikbaar na een vakantie van 1,5 week, dus kon ik eindelijk bellen naar de uitslag... en wat denk je??? ... Hij was nog niet volledig binnen... En wat er nu binnen was wilde de assistente niks van vertellen, ik mag eind deze week bellen en dan word ik, als het nodig is, gewoon 's middags nog ingeplant om alles te bespreken. Vind het heel erg spannend... Ik hoop zo dat ik gewoon eindelijk een diagnose krijg... Dat ik weer verder kan met m'n leven want alles staat nu zoon beetje stil... Wil weer gaan werken en sporten... Zo gek dat je leven uit het niets zo op z'n kop kan staan...

Fijn gevoel

Ik wilde nog even kwijt dat ik echt super blij ben met alle positieve reacties! Hoe lastig de strijd elke dag ook is dit voelt zo fijn! Zelfs al van meerdere 'vreemde' nja vreemde vind ik een stom woord... Maar van mensen die ik niet ken berichten gekregen zo super lief! En blij dat ik, ook al lig ik in bed en doe ik niks, mensen toch een beetje kan helpen die in de zelfde situatie zitten.

Hieronder volgen wat foto's over het holterkastje omdat ik hier de hele dag vragen over heb gekregen. Hoe ziet het eruit, waar zit het vast etc. 

Dit is het holterkastje met het sexy heuptasje erbij..

Even een geweldige selfie om te laten zien wat je ziet, natuurlijk met kleren aan, heb liever niet mijn 'geweldige' lichaam op internet ;)

En de laatste, hierop heb ik aangegeven met witte rondjes waar de stickers vastgeplakt zitten.

Lyme (Wat is Lyme?)

Hoihoi!

Zoals belooft een klein stukje uitleg over lyme, de ziekte, symptomen en behandeling.
Dit omdat artsen nu denken dat ik lyme heb, de meeste mensen kennen de naam wel maar hebben geen idee wat de ziekte inhoud, dus bijdeze... Ik ga het proberen kort en duidelijk uit te leggen want ja jullie hebben waarschijnlijk geen zin in een lang verhaal en vandaag een niet zo goede dag, heel veel pijn in m'n armen. Hopelijk word het hierna een beetje duidelijk voor iedereen.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de bacterie Borrelia burgdorferi (Bb). Het is een spiraalvormige bacterie die men een spirocheet noemt. In 1981 ontdekte Willy burgdorfer een nieuwe bacterie in teken, een bacterie die behoort tot het geslacht Borrelia. Vandaar dat de bacterie Borrelia burgdorferi heet. Niet lang daarna werd ook aangetoond dat deze bacterie de veroorzaker van de ziekte van Lyme is.

Hoe raakt men geïnfecteerd met de Lyme-bacterie?

De Lyme-bacterie wordt meestal overgedragen door de beet van een geïnfecteerde teek. Teken zijn kleine parasieten die vooral voorkomen in bossen en velden. De teek hecht zich vast in de huid en zuigt zich vol met bloed. Als de teek is geïnfecteerd, dan kunnen de Lyme-bacteriën worden overgedragen naar de mens.

Andere besmettingswegen die door sommigen worden vermoed, zijn borstvoeding, menselijk en dierlijk contact, bloedzuigende insecten (muggen, vliegen, vlooien), bloedtransfusies en transplantaties, maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschapelijk aangetoond.

Diversiteit van symptomen

Bij een infectie met de Borrelia-bacterie kan op de plaats van de tekenbeet dagen tot weken erna een rode plek ontstaan, die geleidelijk groter wordt en vaak centraal verbleekt, zodat een ring ontstaat. Deze huidaandoening noemt men een erythema migrans (EM). De EM ziet er niet altijd hetzelfde uit.

Let op! Niet iedereen die besmet raakt, krijgt een EM.

Verder kan men enige tijd na de tekenbeet griepachtige klachten krijgen, zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid. Deze klachten kunnen weer verdwijnen. Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreid (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

De klachten van de ziekte van Lyme zijn: neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Hoe ziek iemand wordt heeft te maken met de hoeveelheid bacteriën, hoelang ze al in uw lijf aanwezig zijn/groeien, hoe sterk het immuunsysteem is, hoe goed u nog in staat bent om te detoxen en de hoeveelheid stress in uw leven.

Hoofd, gezicht en nek:
Onverklaarbare en bovenmatige haaruitval
Hoofdpijn, licht of zwaar
Zenuwtrekjes in gezichtsspieren, of andere spieren
(Eenzijdige) uitval van gezichtsspieren, (Bell’s Palsy)
Dove plekken in het gezicht of elders
Tintelingen in neus, wangen of gezicht
Stijve nek / pijn in de nek / kraakgeluidjes bij het bewegen van de nek
Pijn of stijfheid of knakken in de kaak
Een zere keel

Gezicht en gehoor:
Dubbel zien/onscherp zien
Overgevoelig voor licht
Pijn in de ogen/zwellingen daaromheen
Afname van gehoor
Suizen, rinkelen, oorpijn
Overgevoelig voor geluid
Nistachmus

Spijsverteringskanaal:
Verandering in de ontlasting: constipatie / diarree
Geïrriteerde blaas / blaasdisfunctie (moeite met starten / stoppen)
Maagstoornis / misselijkheid / pijn
Leaky gut, lekkende darm
Crohn, spastische darmen, pijnen
Histamine

Skelet en spieren:
Stijfheid in de gewrichten van nek of rug
Pijn in gewrichten en/of gezwollen gewrichten
Spierpijn / spierkramp
Brandende pijn

Ademhaling en bloedsomloop:
Kortademigheid / (vastzittende) hoest
Pijn in de borst / gevoelige ribben
Onverklaarbare koortsaanvallen / zweetaanvallen / rillingen / opvliegers
Hartpalpitaties / overslaan van het hart (extrasystolen) / blokkades van het hart
Enige geschiedenis van hartruis, of van hartklep prolaps
Extreem lage of hoge bloeddruk
Verwijding van de grote bloedaderen en een druk op de kleine bloedaderen

Neurologisch:
Trillingen / onverklaarbaar beven (Parkinson
Tintelingen / gevoelloosheid / brandende of stekende sensaties / schietende pijn
Gevoel van druk in het hoofd
Licht in het hoofd / duizeligheid
Plotselinge zwakte in de benen
Onverklaarbare (scherpe) zenuwpijn
Toename in reisziekte / hoogtevrees / slecht evenwicht

Psychisch:
Stemmingswisselingen / geïrriteerd / depressief / kwaad
Moeite met spreken of schrijven
Desoriëntatie, (het gevoel hebben te) verdwalen
Slaapstoornissen: moeilijk inslapen / te veel / te weinig / te vroeg wakker worden
Het gevoel hebben de verstandelijke vermogens te verliezen

Mentaal:
Vergeetachtigheid / slecht lange-, of korte-termijngeheugen
Moeite met concentratie of lezen
Verwardheid / moeite met gedachten te ordenen
Slechte oriëntatie, verdwalen, naar de verkeerde plaatsen gaan
Spraakmoeilijkheden / langzaam / onduidelijk / stotteren
Vergeten hoe simpele taken uit te voeren

Reproductie en seksualiteit:
Seksuele disfunctie / verlies van libido of toename
Onverklaarbare menstruele onregelmatigheid
Onverklaarbare melkproductie / pijn in de borst(en)
Pijn in de testikels / pijn in het bekkengebied

Algeheel welbevinden:
Onverklaarbare aanvallen van hoge koorts / lage koorts
Onverklaarbare gewichtsveranderingen: aankomen / afvallen
Meer dan normale uitputting / vermoeidheid / slecht uithoudingsvermogen
Opgezwollen klieren
Te sterke symptomen van een kater na alcoholconsumptie
Afwisselend afnemen en toenemen van de klachten
Voortdurende infecties: neus-, en bijholten / nieren / ogen / anders
De pijn verplaatst zich steeds naar andere lichaamsdelen
In het begin een griepachtige ziekte, waarna u zich nooit meer goed hebt gevoeld
Gevoeligheid voor elektromagnetische golven (mobiele-/DECT- telefoon, computer, hoogspanningskabels, zendmasten)
Allergieën
Dermatologische (huid) problemen
Septische en anafylactische shock

Neuropsychiatrische klachten:
Ernstige depressie
Extreme vermoeidheid
Emotionele instabiliteit (snel huilen)
Toename geïrriteerdheid
Stemmingswisselingen
Gevoeligheid voor licht
Slaapstoornissen
Geheugenproblemen
Dyslexie-achtige woordomkeringen
Verlies van libido
Ruimtelijke problemen
Abnormale ervaringen reuk en smaak
Verandering eetlust boulimia/anorexia
Gevoeligheid vibratie en lawaai
Nachtelijke angstaanvallen
Paniekaanvallen
Zelfmoordgedachten
Gevoelens van razernij
Gewelddadige gedachten
Mentale mist (brainfog)
Verdwalen op bekende plaatsen
Obsessieve dwangmatigheid
Gebrek aan concentratie
Aangezichtsverlamming
Toevallen
Persoonlijkheidsveranderingen
Desoriëntatie

Behandeling ziekte van Lyme

Informatie over de behandeling van de ziekte van Lyme, de verschillende visies die er over bestaan, en de standpunten van de ILADS over langdurige behandeling. Dus hier ga ik niet teveel van opschrijven want de behandelingen lopen zo uiteen! Sommige krijgen pillen als medicatie voor aantal weken/maanden.... Maar ik ken inmiddels ook al mensen die aan een infuus liggen met medicatie! Hierover zal ik meer vertellen zodra ik 'de beste' behandelingen weet. 

Waarom de Lyme-bacterie zo hardnekkig is

Als iemand net geïnfecteerd is, dan bevinden er zich eerst nog maar weinig Lyme-bacteriën in het lichaam en ook hebben ze zich nog niet verspreid. Maar de bacteriën zullen zich vermeerderen en zich verspreiden in het lichaam (dissemineren).

De bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.

De Lyme-bacterie heeft zeer geavanceerde overlevingsmechismen die hem beschermen in een vijandige omgeving. Zo kan hij behalve in de normale spirocheet-vorm, ook in andere vormen vóórkomen. Hieronder staan 2 voorbeelden:

• de cystische vorm, waarbij de bacterie in een beschermend hulsel zit, wat hem beschermt tegen antibiotica en het immuunsysteem.

• de L-vorm of celwandloze vorm, waarbij de celwand ontbreekt, zodat de bacterie onzichtbaar is voor het immuunsysteem en antibiotica die op de celwand inwerken (bijv. Amoxicilline), geen effect hebben.

Lyme?

Lyme zonder tekenbeet? JA..!

Kom er steeds meer achter dat thuis zitten niks voor mij is! Pff ik wil van alles doen maar het gaat gewoon niet... Het enigste wat ik doe is ziekenhuis&doktersbezoeken... Owja en tussendoor wat google... Vorige week ofzo, weet niet meer precies wanneer, zat ik bij de huisarts... Toen werd er gevraagd of ik al eens op Lyme ben getest, dik overtuigd zei ik dat dit onmogelijk was omdat ik nog nooit gebeten ben door een teek. 

Het zou dus wel kunnen!

Ik weet inmiddels waar ik wel en niet moet kijken op internet, maar je kan dus wel degelijk de ziekte van Lyme krijgen ZONDER tekenbeet! 

Lyme is de meest voorkomende, door teken overgedragen, ziekte in het noordelijk halfrond . Borrelia wordt op de mens overgebracht door de beet van geïnfecteerde teken die behoren tot een paar soorten van het geslacht Ixodes . Er is nu ook bewijs voor overdracht via andere stekende insecten waaronder wespen, dazen en zelfs muggen.

Eerder werd dit dus eigenlijk uitgesloten omdat ik geen tekenbeet heb gehad maar er is weer nieuwe hoop op een diagnose! 

Binnenkort zal ik het een en ander uitgebreid vertellen over Lyme, maar daar heb ik nu echt de kracht even niet voor...

Morgen weer naar de huisarts en dan gaan de onderzoeken voor Lyme beginnen...