UMC Radboud
Gistere was het dan eindelijk zover... Eindelijk mocht ik naar het UMC Radboud!! De afspraak begon om 13.00u en we stonden tussen 16.30u & 16.45u buiten... Het was een hele lange dag! Voor het eerst in de rolstoel... Hier was ik, ondanks dat ik dat ding nogsteeds super stom vind, heel blij mee! Zo hoefde ik niet steeds te wisselen van stoel, of grote stukken te lopen.Ik heb 3x een neurologisch onderzoek gehad, door 3 verschillende artsen... Na veel wachten door de overleggen kwamen ze eindelijk met het verlossende antwoord!
De diagnose:
Ik heb een aanstuurstoornis, SOLK... Hierover ga ik later deze week nog wel vanalles vertellen... Het komt erop neer dat mijn lichaam ziek is... Mijn lichaam kan/weet niet meer hoe alles moet... Dit uit zich bij mij oa. In het uitvallen van mijn benen... en vooral mijn rechterbeen. En ik heb waarschijnlijk een vermoeidheidsyndroom.Wat is er aan te doen?
Ik krijg ergens volgende week een uitnodiging voor een "bureau" die hier gespecialiseerd in is... Waarschijnlijk krijg ik 3x per week fysio- & ergotherapie en nog iets maar dat ben ik even kwijt hoe dat heet... Hoelang het herstel gaat duren is onbekent... Er zijn mensen die na 3 maanden verbetering hebben en mensen pas na 18 maanden... Dus dat is even afwachten! Die mensen van de therapie weten er meer van en die zullen weten hoelang ik ongeveer hier zoet mee ben... Maar de kans dat ik dus over 2 jaar alles weer kan is dus gewoon aanwezig!!! Het kan van helemaal beter tot hoe het nu gaat... Maar ik ga natuurlijk voor zo goed mogelijk!De vermoeidheid
Hiervoor moet ik een heel boek werk invullen, maar omdat dit mij nogal veel energie kost krijg ik hier max een maand voor... Die moet ik dan terug opsturen en dan gaan ze in het UMC Radboud kijken wat ze daar mee kunnen doen, mijn therapie zal worden aangepast op de vermoeidheid...Over 2 jaar sta ik dus gewoon weer in de sportschool mezelf uit te sloven... Werk ik weer gewoon...!!!
Word vervolgt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten