Uitleg CRPS

CRPS
 Complex Regionaal Pijnsyndroom

Wat is crps?

Oorzaak
Diagnose

Symptomen

Behandeling/Medicatie
Sympathicus blokkades

Fysio- en ergotherapie

Mijn verhaal

Wat is CRPS?

Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld. Het is een verstoring in het zenuwstelsel. Het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen.

Vroege herkenning van het syndroom is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt. CRPS wordt ook wel sympathische reflexdystrofie of causalgie genoemd.

Oorzaak

In talrijke internationale publicaties over CRPS wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is.

In feite ontstaat er bij een CRPS een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. “Dys” betekent “slecht” en “trofie” betekent “voedingstoestand.”

In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze zenuwen hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het gaat hierom verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit zou kunnen verklaren waarom bij CRPS stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht. Soms ontstaat abnormale pijn bij de geringste aanraking of er ontstaat een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels ( huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn met als resultaat de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).

Een andere theorie zegt dat er bij CRPS sprake is van een abnormale, steriele ontstekingsreactie. De symptomen van een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) zie je ook vaak bij CRPS. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening van de weefsels. Er komen schadelijke stoffen vrij, die de genezing tegenwerken en veroorzaken, dat de zieke ledematen niet normaal belast kunnen worden. Belast men arm of been dan ontstaat er een zuurstoftekort in de weefsels en de genezing wordt verder tegengewerkt.

Diagnose:

De arts kan voor het stellen van de diagnose CRPS gebruikmaken van de volgende methoden:

·       bestudering van de medische voorgeschiedenis;

·       lichamelijk onderzoek;

·       botscan;

·       onderzoek van het zenuwstelsel;

·       röntgenfoto's;

·       MRI-scan (magnetische resonantie imaging).

 Wordt er niets gevonden dan betekent dat niet dat men geen dystrofie heeft.

 Symptomen:

Men kan de diagnose CRPS stellen, indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:

- de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie;

- abnormale pijn bij aanraken;

- abnormale temperatuur, meestal warmere, soms koudere extremiteiten;

- zwelling (oedeem);

- toename van pijn tijdens of na beweging.

- spierzwakte;

- functievermindering in hand of voet.

Behandeling/Medicatie:

De behandeling
Helaas is nog onduidelijk wat voor behandeling de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden. Meestal kan dan voorkomen worden, dat de CRPS verergert en er complicaties optreden. Het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of irritatie moet zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van arm of been te behouden.

Meestal werken meerdere specialisten samen; fysio- en ergotherapie hebben een belangrijk aandeel in de behandeling.

De behandeling bestaat uit drie hoofdbestanddelen:

·       Geneesmiddelen (Vooral tegen de pijn)

·       Sympathicus blokkades (zenuwblokkades)

·       Fysio- en ergotherapie

Geneesmiddelen:
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid.

Voor de pijn word vaak morfine toegeschreven.

Sympathicus blokkades:

Dit zijn tijdelijke of meer blijvende blokkades van de sympathische (onwillekeurige) zenuwen door middel van inspuiten van lokale verdoving of een behandeling van deze zenuwen met warmte.

Onder röntgendoorlichting wordt een dunne naald bij de betreffende zenuw gebracht. Met behulp van contrastvloeistof wordt de naald in de juiste positie gebracht. Een kleine hoeveelheid verdovingsvloeistof wordt door de naald gespoten en kan binnen een halve minuut is duidelijk of de blokkade van de zenuwvezels tot klachtenvermindering leidt. Deze behandeling kunnen we meerdere malen herhalen.

We kunnen kiezen voor een andere methode voor een langer durend effect. Door middel van radiofrequente (RF) stroom wordt de naald verwarmd. Er ontstaat een tijdelijke, gedeeltelijke onderbreking van de zenuw, die zich binnen enkele weken tot maanden kan herstellen.

Bij een CRPS van de arm bevindt de belangrijkste zenuwknoop van de sympathicus zich in de nek, net voor de zevende nekwervel. Voor een CRPS van het been bevindt de te behandelen sympathische zenuwknoop zich aan de voorkant van de onderste lendenwervels.

Fysio- en ergotherapie

U kunt door de pijnspecialist naar de afdeling fysiotherapie worden verwezen. De eerste behandeling bestaat uit een kennismakingsgesprek met de fysiotherapeut waarbij u uw klachten aangeeft. De fysiotherapeut richt zich op de pijn en de bewegingsproblemen in de gewrichten. Een ergotherapeut kan worden ingeschakeld. Deze kijkt naar problemen bij de dagelijkse activiteiten.

De eerste behandelingen bestaan uit observaties en het vastleggen van uw mogelijkheden en beperkingen. De ergotherapeut bespreekt de verwachtingen ten aanzien van herstel en hersteltijd. In overleg met u wordt een behandelplan opgesteld.

Afhankelijk van de ernst van uw klachten kunnen belasting beperkende maatregelen genomen worden b.v. het dragen van een rustspalk of het gebruik van loopkrukken. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt, dat gedurende de hele revalidatie terugkomt.

Wanneer de dystrofie rustiger wordt en de pijnklachten afnemen, kan de belasting geleidelijk worden opgevoerd. Bij de fysiotherapie verschuift het accent naar oefeningen gericht op verbetering van beweeglijkheid en spierkracht. Bij de ergotherapie zal u begeleid worden wat betreft het steeds meer gaan gebruiken van arm of been (b.v. met betrekking tot algemene activiteiten, huishoudelijke activiteiten, hobby’s, vervoer, eventuele werkhervatting etc.).

Mijn Verhaal in het kort:

Ik heb toen ik net 16 was een ongelukje gehad. Mijn hond zat vast met haar poot tussen de autobank (autobank is in 2 delen daartussen zat ze met haar poot) omdat ze zo hard piepte van schrik draaide ik gelijk om en wilde ik haar losmaken, maar toen beet ze uit paniek in mijn linkerhand. Het ging niet eens hard, en het was maar op 1 klein puntje door.

Ik bleef er na een paar dagen last van houden, naar de huisarts gegaan, toen moest ik een weekje mijn middelvinger en ringvinger spalken en dan zou het daarna beter moeten gaan. 2 weken later kon ik nog minder en deed het nog meer pijn, toen ook mijn pink bij in gespalkt… Weer een week later toch maar terug naar de huisarts omdat ik vrijwel niks meer kon met mijn hand, ze dachten dat het gebroken was, foto gemaakt, niks te zien. Omdat er niks te zien was toch maar weer terug naar de huisarts, maar die was op vakantie en ik kreeg een invaller… Die zat eens te kijken en vroeg van alles en zei dat het niet goed zat. Hij belde terwijl ik daar zat samen met mijn moeder ineens naar het ziekenhuis voor een spoedafspraak bij de revalidatie arts, omdat het in Bergen op Zoom te lang duurde belde hij naar Roosendaal, hier kon ik de andere dag al terecht.

De andere dag meteen naar Roosendaal naar het ziekenhuis maar die revalidatie arts, ik dacht wat moet ik daar dan weer doen bij revalidatie zitten alleen maar oude mensen…

Nou niet dus! Die arts begon te vertellen dat hij veel van spieren en zenuwen afwist… Ik kreeg wat oefeningen, en ja juist, ik kon echt helemaal niks meer met mijn pols en vingers, hij zo, nou voor mij is het 100% duidelijk je hebt CRPS. Die arts tegen mijn moeder een beetje uitgelegd, een hoop folders meegekregen, en hij belde gelijk op naar Bergen op Zoom naar de fysio en ergo therapie dat ik elke dag vanaf de andere dag moest komen. Tijdens het gesprek was ik wat afwezig en hoorde het zo allemaal aan,

toen ik naar de auto liep stortte ik in…

Wat moest ik nu? Wat kan ik nu? Wat gaat er gebeuren met mijn toekomst?

Toen begon het… ik moest 4 dagen per week naar het ziekenhuis…

Voor fysio en voor ergo therapie… daarnaast moest ik 1x per week naar een revalidatiearts en ik moest 1x per week naar een maatschappelijk werker om te praten hoe en wat, wat ik nu dacht, wat ik voel en hoe ik hiermee moest omgaan. Ik weet nog goed, de eerst 2a3 weken gingen goed met naar het ziekenhuis gaan, maar het deed zoon pijn met alle therapie dat ik zo vaak heb zitten huilen en gezegd heb dat ik overal mee stop dat het voor mij niet meer hoefde. Maar ik ben altijd gegaan, omdat ik wist dat het moest omdat het anders helemaal niet meer goed zou komen en daar was ik zo bang voor…

Ik wilde niet iemand zijn met een beperking en ik kon en wilde het gewoon niet accepteren. Hoe kan ik nou als 16 jarige elke dag in het ziekenhuis zitten op de revalidatie afdeling…

Dit is alles behalve wat ik wilde…

Na een 4a5 maanden 4 dagen per week ziekenhuis ben ik gestopt met therapie omdat het niet beter werd. Op mijn 18^de verjaardag (2 jaar later) ben ik naar het UMC in Nijmegen geweest hier zat een gespecialiseerd team voor CRPS. Hier waren alle testen goed genoeg om te zeggen dat de ziekte niet meer actief was maar dat ik nog ‘dingen’ eraan over heb gehouden, maar het zou vanaf nu stabiel blijven, geen verbeteringen en geen verslechteringen meer. Dit is nu ook zo, ik mag geen scooter of motor rijden, wat ik heel erg jammer vind maar ja, het is niet anders dat is het enigste! Mijn kracht is niet 100% terug maar alleen echt hele zware dingen kan ik niet tillen, en mijn fijne motoriek is niet meer 100%. Maar he! Overal valt mee te leven, Alleen zal ik mijn leven af en toe moeten aanpassen.      
Zo dat was mijn verhaal.