vrijdag 29 april 2016

Iets gevonden! Of toch niet... ?

IETS GEVONDEN

Deze week bestond uit wat doktersbezoeken en een uitgebreid bloedonderzoek... In de hoop dat ze afwijkende 'dingen' zouden vinden in mijn bloed zodat ze hier op verder kunnen gaan onderzoeken... Ergens had ik even de stille hoop dat het gewoon vitamine te kort zou zijn, omdat dit makkelijk op te lossen is met injecties en pillen, maar helaas... Alles was goed op mijn witte bloedcellen na, deze waren verhoogd... Tja, daar heb je wat aan, dan kan het nog steeds van alles zijn. Dus nja een klein lichtpuntje dat er iets is gevonden wat misschien te maken heeft met mijn ziek zijn... Nu alleen nog uitzoeken wat dat is...

100% Ziek

Omdat mijn lichaam steeds meer in protest komt sta ik nu alweer bijna een week op 100% ziek, Eigenlijk doe ik helemaal niks meer op een dag buiten dat ik een klein stukje met m'n hond loop.

Ik wil zo graag dat ze gewoon iets vinden wat alles verklaard, of het nu te behandelen is of niet... Dit schiet gewoon niet op en ik word het zo beu!


zaterdag 23 april 2016

Wat een week weer! Anders dan ik had gehoopt.

Wat een week wat een week...!

Zoals jullie konden lezen had ik deze week eindelijk weer een vechtdoel voor mezelf, 50% terug gaan werken! Alles bij mekaar heb ik het 2 hele halve diensten, 2,5 uur en vrijdag 1 uur volgehouden... Dit is zeker niet waar ik op gehoopt had...

Het uitzendbureau

Afgelopen week, in mijn blog hiervoor had ik het een en ander verteld over het uitzendbureau. Woensdag kreeg ik een telefoontje waar ik niet vrolijk van werd en hierop mijn verhaal per email naar alle mailadressen van de medewerkers van het uitzendbureau en het filiaal in de stad heb gestuurd, overigens heb ik deze mail ook even afgegeven op het kantoor van het bedrijf waarvoor ik werk en op het kantoor van mijn afdeling weggelegd...

Eindelijk een stukje begrip

Volgens mij heeft de mail best wel indruk gemaakt, ik kreeg van veel mensen te horen dat ik lef had om dit te doen... Maar ik dacht, ja wat heb ik te verliezen? Na alle gesprekken die ik al gehad had word vrijwel zeker mijn contract niet meer verlengt i.v.m. mijn ziekte... Dus ja, wat heb ik te verliezen?
Ik heb meerdere gesprekken gehad met mensen van het kantoor van het bedrijf waarvoor ik werk die allemaal aandachtig luisterde en op mijn afdeling bij 2 van de leidinggevende gepraat. Dit luchtte zo erg op! Ik ben echt wel heel erg blij met mijn leidinggevende! Deze mensen zijn zo tof!
Ik kreeg trouwens afgelopen vrijdag excuses aangeboden, van het uitzendbureau, voor wat er woensdag was gezegd... Dikke respect hier voor! We zijn allemaal mensen en iedereen maakt fouten, ik kan niet anders zeggen, het gesprek hierover vrijdag was top.

Maar toen...

Maandag/dinsdag/donderdag heb ik orders staan inpakken, dit was redelijk vermoeiend maar was te doen omdat ik niet zoveel hoef te lopen bij dit werk en een bureau heb om op te leunen wanneer ik bijna in mekaar zak... Vrij handig;-)... Vrijdag werd ik op orders picken gezet... Dit houd in dat je in stellingen met een trolley loop, 8 paden afstruin om orders van klanten te 'picken'... Toen ik dit hoorde dacht ik ah, dat moet makkelijk gaan! Gewoon op 't gemakje... HELAAS... Buiten dat ik alles vergat, ik kon niet onthouden als ik meerdere producten moest pakken in welk bakje ik ze moest doen... Begon mijn lichaam steeds harder vervelend te doen... Elke keer als ik bukte moest ik me vasthouden om niet om te vallen... Na tijdens mijn 3de trolley werd het helemaal erg, alles werd steeds waziger en ja ik besloot na deze trolley even wat water te drinken op het kantoor om daarna maar weer verder te gaan.

Op het kantoor

Ik weet dat ik water ging halen, stond te drinken, en ineens was hij daar! De supervisor, geen idee waar hij vandaan kwam, hahaha ik had hem echt niet gezien, of ik kan het me niet herinneren. Waar we het allemaal over gehad hebben, ik zou het niet meer weten... Ergens vaag of het wel verstandig was om door te gaan met werken... Pff ik wil het zo graag, ik wil zo graag gewoon op mijn werk zijn en m'n ding doen... Maar ik weet ook wel dat het op dat moment gewoon niet veilig meer was... Samen naar het uitzendbureau gelopen, toen dat toffe gesprek gehad met hun, en naar huis gegaan.

Weer 100% ziek gemeld
Toen ik thuiskwam en gelijk in de bank in slaap ben gevallen schrok ik wakker toen mijn telefoon ging, het uitzendbureau maar dan was het de stad... Dat ik weer 100% sta ziek gemeld, verder kan ik me niks van het telefoon gesprek herinneren...

Sorry

Ik krijg de laatste paar weken van meerdere te horen dat ik soms/af en toe/oke best wel vaak bot/chagrijnig reageer... Dit is echt niet persoonlijk bedoeld! Ik baal gewoon zo erg hoe het nu gaat!! Het is zo gigantisch frustrerend dat je alles gewoon wilt doen maar je lichaam je tegen houd. Ik kan het niet allemaal uitleggen maar het is gewoon lastig! Het word ook steeds moeilijker om overal maar positief over te blijven denken... Steeds meer dingen lukken niet, en als ik terug denk aan de afgelopen jaren is alles een voorbode geweest, dat moet wel gewoon!

Hoe het trouwens nu verder gaat, ik heb echt geen idee...
Ik hoop dat ik van de week gewoon weer een paar uur kan gaan werken, maar dit zal ik van de week wel horen of dat gaat, hoe en wat enzo...




dinsdag 19 april 2016

Gesloopt van 2 dagen werken...

Een blog eerder dan verwacht...

50% gaan werken

Gisteren ben ik begonnen aan mijn nieuwe uitdaging, 50% gaan werken!
Er is heel veel contact geweest tussen mij, de arbo arts en het uitzendbureau en mijn afdeling om alles door te spreken hoe nu verder... Een van die afspraken was dat ik, als ik me niet lekker voelde of heel erg moe was ik de dag voordat ik 'vrij' wilde voor 14.00 contact op zou nemen met het uitzendbureau, bellen of als ik aan het werk was langsgaan... Ik noem het even 'vrij' omdat ik die dag uit geroosterd zou worden om te kunnen rusten en niet om leuke dingen te doen...
De eerste 2 uur werken gaan goed! Allebei de dagen zijn deze voorbij gevlogen! Wat is het fijn om weer op het werk te zijn, mensen te zien en spreken. Gewoon zoals het hoort het 'normale' leven.
Omdat ik gisteren zo moe was na m'n eerste dag werken, (ik heb van 19.30u tot 10.30/11.00 geslapen) Dacht ik verstandig te zijn na wat overleg met m'n moeder om te te bellen dat ik morgen een dag 'vrij' wilde zijn omdat ik me gewoon niet goed voel... 'Kom maar even langs in je pauze of voor je dienst' werd er door de telefoon verteld... Nou ik er voor m'n dienst begon naartoe...
Eerst alles leuk hoe het gaat blabla... Daarna ik wist niet meer wat ik moest antwoorden toen ik het volgende te horen kreeg... Dat het niet de bedoeling was om 'vrij' te vragen omdat het toch de bedoeling is om terug naar de 100% te gaan... Omdat ik anders nooit in het ritme van terug hele dagen werken zou komen... Nu snap ik dit echt wel, na een lange tijd ziek thuis zijn (9weken) is het altijd even lastig met terug opstarten... Maar het is niet dat ik niet wil! Ik kan het gewoon niet.
Mijn hoofd wilt wel, maar mijn lichaam heeft duidelijk een andere gedachte hierover. Nu mocht ik van het uitzendbureau dan wel morgen 'vrij' zijn... Als dit maar niet veel vaker zou gaan voorkomen...

Het is gewoon zo lastig al die tegenstrijdige berichten, want en dat mag zeker ook gezegd worden... Het uitzendbureau vraagt ook gewoon hoe het gaat met me, dat ze het erg vinden dat het zo gaat... Misschien komt het ook wel omdat hun natuurlijk voor het bedrijf het beste willen wat ik zeker snap maar als jonge chick die wilt werken en het liefst geen minuut stil zit, is het knap lastig om in deze situatie te zitten!

Aan het werk!

Vandaag lekker gewerkt, het was niet zo heel druk... Op het gemakje bestellingen ingepakt, orders gepickt... Maar na 2 uur begon mijn lichaam weer te protesteren... Ik durf het gewoon eigenlijk niet eens meer te zeggen waar ik ook ben... Ik wil niet zeuren of klagen dat het niet goed gaat... Ik wil gewoon doen wat ik moet doen...
Tot de supervisor vanmiddag naar me toe kwam om te vragen of het wel goed ging... Toch maar verteld dat het gewoon niet lekker ging maar dat ik wel graag wilde... Hij ging even overleggen met andere van de afdeling, en toen kwam hij met de verlossende woorden, je mag naar huis hoor als je wilt... Zonder gezeur of wat dan ook! Wat voelde dit als een opluchting...! Al ben ik er natuurlijk niet blij mee...
Ik ben zo blij dat de afdeling zo lief is voor me en me de ruimte geven!



vrijdag 15 april 2016

De afgelopen week

Deze week

Deze week is gegaan zoals elke week nu eigenlijk gaat, slapen met af en toe wakker zijn en dan nog steeds steen kapot zijn... Elke dag probeer ik wel met m'n hond te lopen maar daarna ben ik zo moe dat ik gewoon moet slapen...


Klein lichtpuntje

Begin van deze week ben ik gebeld door het uitzendbureau waarvoor ik werk...
Eerder zeiden ze dat het niet mogelijk was om maar en paar uur of een halve dienst te werken... Vandaag EINDELIJK het verlossende telefoontje!!!
Ik mag vanaf maandag een halve diensten gaan werken!!! WAAAA het klinkt misschien gek maar ik ben hier zo vreselijk blij mee!!!


Hoe nu verder...

Hoe alles verder gaat lopen met me, weet niemand... Eerst alle onderzoeken afwachten die nu gepland staan en verder is het alleen maar afwachten hoe het per dag gaat...

Het is wel apart, ik leer steeds meer genieten van de kleine dingen... Spelletjes doen met mijn ouders, een klein rondje lopen met de hond. Al baal ik enorm dat ik steeds minder kan, nu al 1,5 week niet meer naar de sportschool geweest, niet eens meer om er gewoon maar heen te gaan... Ik was zo moe dat zelfs dat teveel energie kost. 

Maar we blijven positief! Maandag weer een paar uur werken en dan zien we wel weer verder!







donderdag 7 april 2016

De afgelopen week, is anders gegaan dan dat ik zou willen...

Twijfels...Of ik dit allemaal wel online moet zetten... en toch ga ik het doen! 


Dinsdag naar de cardioloog geweest, alleen een gesprek en een ecg laten maken. (Natuurlijk raak ik dat blad waar m'n ecg op stond al kwijt voordat ik het omkleedhokje uit kwam) FAAAAL gelukkig kwam die zuster heb brengen met een brede glimlach op d'r gezicht. De komende tijd zal ik allerlei onderzoeken krijgen bij de cardioloog om uit te sluiten dat ik, buiten de hartafwijkingen die ik al heb, verder niks heb op dit gebied dan...

Woensdag, Nog nooit was ik zo blij geweest om te gaan werken! Na een week of 5/6/7/8 (ik ben de tel kwijt) Vol goeie moed ging ik naar m'n werk, was best wel gek om er zolang niet geweest te zijn.. Ongeveer een half uurtje voordat mijn dienst zou beginnen had ik afgesproken dat ik even langs het uitzendbureau zou komen om te vertellen hoe het gaat en wat de plannen zijn... Alles verteld, hoe het begon en dat artsen nu vermoeden dat ik ME heb en dat daar nu alle onderzoeken voor gedaan worden. De mensen van het uitzendbureau vertelde mij dat ik over de inhoud van het ziek zijn niks hoef te vertellen, maar ja zoals ik zelf in dat gesprek ook aangaf het geeft voor iedereen gewoon duidelijkheid wat er is... Nou na een 10/15 minuten was het gesprek klaar en ging ik naar m'n afdeling, kei leuk om iedereen weer te zien!

Anders dan verwacht...

Ik merkte al vrij snel dat mijn lichaam echt niet wilde, en ik baalde zo erg! Wilde er niet aan toe geven en ik heb moeten rekken om het 3uur lang vol te houden... Mijn ogen begonnen heel erg te branden, licht in m'n hoofd, en m'n benen werden steeds zwaarder en ik moest steeds meer moeite doen om te blijven staan of om te lopen zonder in elkaar te zakken... Ik besloot, tegen m'n zin in er, naar kantoor te gaan om te zeggen dat ik terug naar huis zou gaan omdat het gewoon niet ging... Dit was oke al moest ik wel even langs het uitzendbureau om te melden dat ik wegging...


EN TOEN...

Er werd bij het uitzendbureau verteld dat ik zoveel ziek meldingen heb dat ze als er nog 2 bij zouden komen mijn contract niet verlengt zou worden omdat ik dan meer geld kost dan dat ik iets doe voor hun... (vanuit het bedrijf gezien begrijpelijk) ... Even tussendoor... Vrijwel alle ziekmeldingen gaan over de afgelopen paar weken en dat is steeds voor hetzelfde omdat de arbo arts steeds 'wilt' dat ik het probeer en ik zelf ook gewoon heel graag wil werken!! Eigenlijk word ik dus gewoon gestraft omdat ik wel wil werken maar ik geen hele dienst kan werken...

In het gesprek met het uitzendbureau werd gezegd dat ik beter onbetaald verlof kon nemen dan dat ik in de ziektewet zou gaan... ( Dit vind ik persoonlijk echt bizar, ik stond net nog te vertellen wat er allemaal speelt en dan krijg je ook nog dit te horen, nu zakte ik niet alleen bijna door m'n benen maar ook nog door de grond!!) Natuurlijk heb ik niet voor onbetaald verlof gekozen en ben ik gewoon de ziektewet ingegaan... Hier waren ze natuurlijk niet blij mee en waarschijnlijk word nu mijn contract niet verlengt... Tja, ik vind dit echt wel heel erg maar wat niet gaat dat gaat niet! Alles en iedereen is zo tegenstrijdig... Ik wil zo graag, al is het maar 2 uurtjes op een dag... Dit kan niet, Vanuit mijn werkplek en uitzendbureau... Zo jammer want nu zit ik eigenlijk gewoon verplicht thuis en kan ik niks doen...

Ik hoop gewoon dat er snel meer duidelijkheid is... Of dat het in ieder geval beter gaat...

Tot slot,

Herkennen jullie dat, als je met iemand belt, heel veel, je zo benieuwd ben met wie je nou eigenlijk belt? Haha ik heb het zo met mijn arbo arts, ik spreek die man nu al ja al die weken dat ik thuis ben en we bellen elke 2/3 dagen... Ik ben gewoon benieuwd hoe hij eruit ziet... Dus arbo, mocht je dit lezen... MELD JE DAN! ;-)


maandag 4 april 2016

ME. Myalgische encefalomyelitis

Vandaag stond er weer een bezoekje aan de huisarts in mijn agenda, weer besproken hoe het gaat en verteld dat ik zoveel in verhalen van andere mensen met ME herken... Zijn reactie hierop was dat dit wel eens heel goed zou kunnen... Omdat er geen duidelijke testen voor zijn om de diagnose ME te kunnen krijgen gaan we eerst de testen bij de cardioloog afwachten. Hier moet ik morgen naartoe, als hier niks geks uit komt buiten dan de hartafwijkingen die bekent zijn word ik doorgestuurd naar een internist, die zal heel mijn lichaam gaan onderzoeken en kijken of alles in mij wel goed werkt zodat er niks over het hoofd gezien kan gaan worden... Als er geen afwijkingen bij de internist gevonden worden zal ik dus ME hebben... Dan ga ik therapie krijgen... Therapie vind ik zoon stom woord, maar ze gaan me dan leren hoe ik er mee om moet gaan en wat ik allemaal wel en niet kan... Dan weet ik eindelijk een beetje waar ik aan toe ben.


De link over een beetje uitleg van ME:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis

zondag 3 april 2016

frustratie...

Momenteel zit ik nu alles bij mekaar zoon 7a8 weken al thuis... Het ging zo slecht met me dat ik niet kon werken. Het begon allemaal met mijn hart een paar weken terug. Ik had middagdienst, om half 1 begonnen met werken tot ja wanneer we klaar zouden zijn, meestal tussen een uur 18.00/20.00.
's ochtends toen ik wakker werd had ik last van hartritmestoornissen, maar ja gezien dat dat zo vaak is ben ik gewoon naar mijn werk gegaan. Na een uur/anderhalf uur merkte ik op het werk dat het helemaal niet goed ging, alles kwam vertraagd binnen, was heel erg misselijk en duizelig. Steeds het gevoel dat ik door mijn benen zou zakken. Om een uur of 4 naar mijn coordinator gegaan, dat ik me echt niet lekker voelde en naar huis wilde... Dit mocht gelijk van hem, ik legde uit voor zover dat op dat moment ging wat er was en dat mijn medicatie van mijn hart niet aansloeg. M'n moeder gebeld die me meteen kwam ophalen... Ik ben gewoon mijn bed ingegaan want het is niks nieuws voor me, meestal als ik een dag of 2 rust gaat het weer prima en doet m'n hart weer wat hij moet doen.

Na een paar dagen terug gaan werken ivm de arbo arts die vond ook dat ik weer aan het werk kon, ik heb het een uur volgehouden en toen zakte ik weer bijna in mekaar, weer naar huis, een week later pas weer gaan werken.
Die maandag de hele dienst gewerkt, ik was best blij want ik was weer op het werk, moest wel rustig aan doen merkte ik aan m'n lichaam maar ik kon werken! Dacht als ik het nou rustig aan doe, komt het vanzelf weer dat ik meer energie krijg, maar helaas...
De dinsdag erna moest ik andere werkzaamheden doen, want op mijn afdeling heb je verschillende werkzaamheden die er moeten gebeuren. Mijn lichaam was het hier niet mee eens, maar ik durfde gewoon niet aan te geven dat het niet ging... Wilde niet overkomen als een zeur, want ik werk gewoon graag en wil daar niet weg. Ik voelde dat mijn lichaam uitgeput was en niet meer wilde, maar mijn hoofd wilde wel door... Zo frustrerend! Na een paar uur heel langzaam te hebben gedaan, werd alles heel wazig... Weet ook niet alles meer... Ik ben water gaan drinken in het kantoor, in gesprek geraakt met de planner... Waarover we het gehad hebben weet ik niet eens meer, ergens vaag alleen gaat het? gaat het? waar ik eigenwijs op het geantwoord mwha, ik hoef niet te zitten... Toen stond ik ineens met mijn supervisor bij het uitzendbureau en het enigste wat is blijven hangen is dat ik naar huis 'mocht' tot ik weer beter was...

Vele bezoekjes aan de huisarts verder ben ik eigenlijk nog niks wijzer... Hij weet het eigenlijk ook niet meer... Daar kwam het op neer... Ben weer doorgestuurd naar de Cardioloog om weer uitgebreid getest te worden... Ook moest ik maar naar de psycholoog gaan want misschien was het door alles wat ik vroeger heb meegemaakt... Ik daar naar toe, veel gepraat... De kans dat het aan mijn 'verleden' ligt is zo klein... Alles gaat nu goed, ik heb werk en het er naar mijn zin, ik 'sport' weer een beetje(hierover vertel ik straks wat meer)... Thuis gaat het super...
Ik ben gaan google, en een lijstje bijgehouden met alles wat ik mankeer op dit moment en hoelang dat dat dan al speelt... Natuurlijk weet ik dat je niet van het ergste uit moet gaan, maar er waren een paar 'ziektes' en voornamelijk een... die alle symptomen hebben waar ik nu al jaren lang mee worstel... Toeval, te ver gezocht, of zou ik dan toch echt iets mankeren?


De ziekte ME;
Deze ziekte ik zal onderaan een link toevoegen zodat je zelf kunt lezen hoe en wat... Ik heb al meerdere verhalen gelezen van mensen die deze ziekte hebben, en het zo best griezelig want de verhalen die er staan zouden zo mijn verhaal kunnen zijn... ME zou ook meteen verklaren van mijn CRPS die ik heb gehad op mijn 16de en mijn hartproblemen, mijn verstoorde slaapritme en waarom ik overgevoelig ben voor licht...

https://nl.wikipedia.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis

Misschien is het allemaal wel wat ver gezocht, maar op de momenten dat je het niet meer weet ga je alles bekijken... Ik hoop gewoon dat ik morgen, of van de week, weer terecht kan bij de huisarts om over alles weer te praten... Dan maar kei veel onderzoeken, als ik daarmee te horen kan krijgen wat ik heb.

Sporten...
Ik wil verder nog even iets kwijt, ik krijg van heel veel mensen te horen waarom ik wel ga sporten en niet ga werken... Nu is dit in overleg met een arts geregeld... Dus ik ga hier niet heel ver op in... Maar ja ik sport 2 dagen in de week.. ongeveer een half uurtje.. en dan lig ik de rest van de dag, plus de andere dag te slapen, kapot te zijn van dat ene half uurtje... Ik train niet eens echt als een beest... Alles op het gemakje, vrijwel geen gewicht, cardio bestaat uit 10 minuten wandelen, als ik de 10 minuten al volhou.. Het is gewoon zo frustrerend dat mijn hoofd alles wel wilt en mijn lichaam niet... Ik wil niet thuis zitten, wil gewoon werken.. Maar het gaat niet..

Uitleg CRPS

CRPS
 Complex Regionaal Pijnsyndroom

Wat is crps?
Oorzaak
Diagnose
Symptomen
Behandeling/Medicatie
Sympathicus blokkades
Fysio- en ergotherapie
Mijn verhaal

Wat is CRPS?

Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) is een ernstig en slecht begrepen ziektebeeld. Het is een verstoring in het zenuwstelsel. Het treedt meestal op in een arm of been na een verwonding of een operatie. Waardoor dit ziektebeeld ontstaat is (nog) niet geheel duidelijk. Mede hierdoor is dit pijnsyndroom bekend onder vele namen.
Vroege herkenning van het syndroom is erg belangrijk, omdat men door snel met de behandeling te beginnen in veel gevallen kan voorkomen dat het ziektebeeld ernstiger wordt. CRPS wordt ook wel sympathische reflexdystrofie of causalgie genoemd.


Oorzaak

In talrijke internationale publicaties over CRPS wordt melding gemaakt van een relatie met het sympathische (onwillekeurige of vegetatieve) zenuwstelsel, hoewel de aard van deze relatie nog niet geheel duidelijk is.
In feite ontstaat er bij een CRPS een stoornis in het regelmechanisme, dat zorgt voor het op gang komen van het genezingsproces na een verwonding, hetgeen leidt tot een dystrofie van de aangedane weefsels. “Dys” betekent “slecht” en “trofie” betekent “voedingstoestand.”
In diverse wetenschappelijke studies met proefdiermodellen, waarbij een CRPS kan worden nagebootst, is aangetoond dat er abnormale verbindingen ontstaan tussen verschillende soorten zenuwen. Deze zenuwen hebben normaal geen of nauwelijks verbindingen met elkaar. Het gaat hierom verbindingen tussen gevoelszenuwen, pijnzenuwvezels, spieraansturende vezels en zenuwvezels behorend tot het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel. Dit zou kunnen verklaren waarom bij CRPS stoornissen optreden in het gevoel en de spierkracht. Soms ontstaat abnormale pijn bij de geringste aanraking of er ontstaat een stoornis in de regeling van de kleine bloedvaten van alle weefsels ( huid, spieren, botten, gewrichten, zenuwen en bloedvaten). Dit verklaart de kleurverandering, de abnormale temperatuur, het abnormaal zweten en de abnormale haar- en nagelgroei, de zwelling en pijn met als resultaat de dystrofie (gestoorde voedingstoestand van de weefsels).
Een andere theorie zegt dat er bij CRPS sprake is van een abnormale, steriele ontstekingsreactie. De symptomen van een ontsteking (zwelling, roodheid, warmte, pijn) zie je ook vaak bij CRPS. Bij deze ontstekingsreactie treden stoornissen op in de zuurstofvoorziening van de weefsels. Er komen schadelijke stoffen vrij, die de genezing tegenwerken en veroorzaken, dat de zieke ledematen niet normaal belast kunnen worden. Belast men arm of been dan ontstaat er een zuurstoftekort in de weefsels en de genezing wordt verder tegengewerkt.

Diagnose:

De arts kan voor het stellen van de diagnose CRPS gebruikmaken van de volgende methoden:
·       bestudering van de medische voorgeschiedenis;
·       lichamelijk onderzoek;
·       botscan;
·       onderzoek van het zenuwstelsel;
·       röntgenfoto's;
·       MRI-scan (magnetische resonantie imaging).

 Wordt er niets gevonden dan betekent dat niet dat men geen dystrofie heeft.


 Symptomen:

Men kan de diagnose CRPS stellen, indien vier van de volgende symptomen aanwezig zijn:

- de ernst of het karakter van de pijn past niet in het patroon van het letsel of de operatie;
- abnormale pijn bij aanraken;
- abnormale temperatuur, meestal warmere, soms koudere extremiteiten;
- zwelling (oedeem);
- toename van pijn tijdens of na beweging.
- spierzwakte;
- functievermindering in hand of voet.

Behandeling/Medicatie:


De behandeling
Helaas is nog onduidelijk wat voor behandeling de voorkeur geniet. In het algemeen dient bij het vermoeden op een CRPS de patiënt zo snel mogelijk behandeld te worden. Meestal kan dan voorkomen worden, dat de CRPS verergert en er complicaties optreden. Het aantonen of uitsluiten van een onderliggende ziekte of irritatie moet zo snel en zorgvuldig mogelijk plaats te vinden. De behandeling is erop gericht de vicieuze pijncirkel te onderbreken en de functie van arm of been te behouden.
Meestal werken meerdere specialisten samen; fysio- en ergotherapie hebben een belangrijk aandeel in de behandeling.

De behandeling bestaat uit drie hoofdbestanddelen:
·       Geneesmiddelen (Vooral tegen de pijn)
·       Sympathicus blokkades (zenuwblokkades)
·       Fysio- en ergotherapie

Geneesmiddelen:
Volgens de theorie van de steriele ontsteking komen bij een CRPS een overmaat aan afvalproducten van het zuurstofmetabolisme, zogenaamde vrije radicalen in de weefsels vrij; deze vrije radicalen kunnen worden tegengewerkt door het aanbrengen van dimethylsulfoxide (DMSO) crème op de huid.
Voor de pijn word vaak morfine toegeschreven.

Sympathicus blokkades:

Dit zijn tijdelijke of meer blijvende blokkades van de sympathische (onwillekeurige) zenuwen door middel van inspuiten van lokale verdoving of een behandeling van deze zenuwen met warmte.
Onder röntgendoorlichting wordt een dunne naald bij de betreffende zenuw gebracht. Met behulp van contrastvloeistof wordt de naald in de juiste positie gebracht. Een kleine hoeveelheid verdovingsvloeistof wordt door de naald gespoten en kan binnen een halve minuut is duidelijk of de blokkade van de zenuwvezels tot klachtenvermindering leidt. Deze behandeling kunnen we meerdere malen herhalen.
We kunnen kiezen voor een andere methode voor een langer durend effect. Door middel van radiofrequente (RF) stroom wordt de naald verwarmd. Er ontstaat een tijdelijke, gedeeltelijke onderbreking van de zenuw, die zich binnen enkele weken tot maanden kan herstellen.


Bij een CRPS van de arm bevindt de belangrijkste zenuwknoop van de sympathicus zich in de nek, net voor de zevende nekwervel. Voor een CRPS van het been bevindt de te behandelen sympathische zenuwknoop zich aan de voorkant van de onderste lendenwervels.

Fysio- en ergotherapie

U kunt door de pijnspecialist naar de afdeling fysiotherapie worden verwezen. De eerste behandeling bestaat uit een kennismakingsgesprek met de fysiotherapeut waarbij u uw klachten aangeeft. De fysiotherapeut richt zich op de pijn en de bewegingsproblemen in de gewrichten. Een ergotherapeut kan worden ingeschakeld. Deze kijkt naar problemen bij de dagelijkse activiteiten.

De eerste behandelingen bestaan uit observaties en het vastleggen van uw mogelijkheden en beperkingen. De ergotherapeut bespreekt de verwachtingen ten aanzien van herstel en hersteltijd. In overleg met u wordt een behandelplan opgesteld.

Afhankelijk van de ernst van uw klachten kunnen belasting beperkende maatregelen genomen worden b.v. het dragen van een rustspalk of het gebruik van loopkrukken. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt, dat gedurende de hele revalidatie terugkomt.

Wanneer de dystrofie rustiger wordt en de pijnklachten afnemen, kan de belasting geleidelijk worden opgevoerd. Bij de fysiotherapie verschuift het accent naar oefeningen gericht op verbetering van beweeglijkheid en spierkracht. Bij de ergotherapie zal u begeleid worden wat betreft het steeds meer gaan gebruiken van arm of been (b.v. met betrekking tot algemene activiteiten, huishoudelijke activiteiten, hobby’s, vervoer, eventuele werkhervatting etc.).


Mijn Verhaal in het kort:


Ik heb toen ik net 16 was een ongelukje gehad. Mijn hond zat vast met haar poot tussen de autobank (autobank is in 2 delen daartussen zat ze met haar poot) omdat ze zo hard piepte van schrik draaide ik gelijk om en wilde ik haar losmaken, maar toen beet ze uit paniek in mijn linkerhand. Het ging niet eens hard, en het was maar op 1 klein puntje door.


Ik bleef er na een paar dagen last van houden, naar de huisarts gegaan, toen moest ik een weekje mijn middelvinger en ringvinger spalken en dan zou het daarna beter moeten gaan. 2 weken later kon ik nog minder en deed het nog meer pijn, toen ook mijn pink bij in gespalkt… Weer een week later toch maar terug naar de huisarts omdat ik vrijwel niks meer kon met mijn hand, ze dachten dat het gebroken was, foto gemaakt, niks te zien. Omdat er niks te zien was toch maar weer terug naar de huisarts, maar die was op vakantie en ik kreeg een invaller… Die zat eens te kijken en vroeg van alles en zei dat het niet goed zat. Hij belde terwijl ik daar zat samen met mijn moeder ineens naar het ziekenhuis voor een spoedafspraak bij de revalidatie arts, omdat het in Bergen op Zoom te lang duurde belde hij naar Roosendaal, hier kon ik de andere dag al terecht.
De andere dag meteen naar Roosendaal naar het ziekenhuis maar die revalidatie arts, ik dacht wat moet ik daar dan weer doen bij revalidatie zitten alleen maar oude mensen…
Nou niet dus! Die arts begon te vertellen dat hij veel van spieren en zenuwen afwist… Ik kreeg wat oefeningen, en ja juist, ik kon echt helemaal niks meer met mijn pols en vingers, hij zo, nou voor mij is het 100% duidelijk je hebt CRPS. Die arts tegen mijn moeder een beetje uitgelegd, een hoop folders meegekregen, en hij belde gelijk op naar Bergen op Zoom naar de fysio en ergo therapie dat ik elke dag vanaf de andere dag moest komen. Tijdens het gesprek was ik wat afwezig en hoorde het zo allemaal aan,
toen ik naar de auto liep stortte ik in…


Wat moest ik nu? Wat kan ik nu? Wat gaat er gebeuren met mijn toekomst?


Toen begon het… ik moest 4 dagen per week naar het ziekenhuis…
Voor fysio en voor ergo therapie… daarnaast moest ik 1x per week naar een revalidatiearts en ik moest 1x per week naar een maatschappelijk werker om te praten hoe en wat, wat ik nu dacht, wat ik voel en hoe ik hiermee moest omgaan. Ik weet nog goed, de eerst 2a3 weken gingen goed met naar het ziekenhuis gaan, maar het deed zoon pijn met alle therapie dat ik zo vaak heb zitten huilen en gezegd heb dat ik overal mee stop dat het voor mij niet meer hoefde. Maar ik ben altijd gegaan, omdat ik wist dat het moest omdat het anders helemaal niet meer goed zou komen en daar was ik zo bang voor…
Ik wilde niet iemand zijn met een beperking en ik kon en wilde het gewoon niet accepteren. Hoe kan ik nou als 16 jarige elke dag in het ziekenhuis zitten op de revalidatie afdeling…
Dit is alles behalve wat ik wilde…



Na een 4a5 maanden 4 dagen per week ziekenhuis ben ik gestopt met therapie omdat het niet beter werd. Op mijn 18de verjaardag (2 jaar later) ben ik naar het UMC in Nijmegen geweest hier zat een gespecialiseerd team voor CRPS. Hier waren alle testen goed genoeg om te zeggen dat de ziekte niet meer actief was maar dat ik nog ‘dingen’ eraan over heb gehouden, maar het zou vanaf nu stabiel blijven, geen verbeteringen en geen verslechteringen meer. Dit is nu ook zo, ik mag geen scooter of motor rijden, wat ik heel erg jammer vind maar ja, het is niet anders dat is het enigste! Mijn kracht is niet 100% terug maar alleen echt hele zware dingen kan ik niet tillen, en mijn fijne motoriek is niet meer 100%. Maar he! Overal valt mee te leven, Alleen zal ik mijn leven af en toe moeten aanpassen.      
Zo dat was mijn verhaal.

Alles een beetje in het kort.


Sinds mijn 12de sukkel ik nogal met mijn gezondheid... Ik volgde vmbo tl, dit was volgens de 'toetsen' op de basisschool onder mijn niveau maar omdat mijn ouders net gescheiden waren dachten we, ach kan we op het gemakje wennen aan de nieuwe school en omgeving en dan kan ze daarna naar havo of wat dan ook. Alles ging niet zoals verwacht... Van mijn middelbare schooltijd heb ik de eerste 2 jaar zo goed als gemist, ik was er vaak maar een paar dagen in de week tot ik toestemming kreeg ivm een psycholoog dat ik halve dagen naar school mocht. Na 2 jaar kwam ik erachter dat het zo echt niet ging, het ging slecht op school, geen concentratie, slechte cijfers en ik viel regelmatig (bijna) in slaap. We gingen verhuizen dus ik moest sowieso naar een andere school, dus weer maar een stapje terug, ik ging naar vmbo kader. Dit was voor mij de uitkomst! Het ging iets beter omdat de stof voor mij makkelijk was kon ik het allemaal wat beter volhouden.... Tot die bewuste dag...  Uit mijn hoofd in januari 2009, toen ik net 16 jaar oud was, kreeg ik CRPS, ik zal in een ander blog uitgebreid vertellen wat dat is, in het kort, een zenuwstoornis waardoor mijn linker onderarm verkramt en verlamd was. Deze opleiding heb ik met de hakken over de sloot gehaald. Hierna begon ik een nieuw avontuur bij de opleiding media vormgeving. Door de zenuwstoornis was en is mijn fijne motoriek aangetast, dus deze opleiding na 2 jaar gestopt omdat het niet ging. Ook was ik zo vaak nog steeds zo moe dat hele dagen school slopend waren. In deze schoolperiode begon mijn hart ineens 'raar' te doen, ik bleek hartritmestoornissen te hebben... Maar he! Ik ben nog jong, ik ga wel een andere opleiding doen. Ik kwam uit bij verzorgende IG en Medewerker Maatschappelijke zorg. Geweldige opleiding! De opleiding was interessant, de stages waren altijd tof! Hoewel het niet altijd goed ging, nouja, zeg maar gerust bagger. Steeds was ik ziek, ik ben zo vaak zo moe dat ik uit mijn bed komen al een hele opgave is en er is nog zoveel meer. Artsen steken het alleen maar op dat ik veel heb meegemaakt... Maar mijn psycholoog die me inmiddels al jaren kent denkt ook dat de kans heel klein is dat het komt door wat ik allemaal heb meegemaakt. Komende week staan er weer wat bezoekjes gepland voor het ziekenhuis en de huisarts. Zo moet ik maandag naar de huisarts om weer eens aan te geven dat het zo echt niet, Dinsdag staat een bezoekje aan de cardioloog op de planning.