Wat een rot week!!

Niet mijn week...

Deze keer een blog wat sneller dan gepland omdat er een hoop is besproken deze week...

Vorige week kreeg ik te horen dat ik niet meer beter word en uitgehandeld ben... Het zal misschien een klein beetje beter worden maar dan moet ik denken in maanden/jaren en helemaal beter die kans is zo klein dat dat niet benoemd word...

Mijn belangerijkste vraag voor de arts was of ik terug mocht gaan autorijden waarop een duidelijke nee kwam, het enigste wat mogelijk zou zijn is een keuring en een aangepaste auto, maar gezien ik al 2 jaar ik de ziektewet zit, en nog maar 25 ben heb ik daar gewoon weg het geld niet voor.

Alles word zo definitief...

Bij de fysio kregen we het over lopen, ik kan nu met 2 krukken max 6 tot 8 minuten lopen,  alleen net als nu buiten met al die blaadjes en krukken is niet zo veilig... Nu hebben ze verteld dat ik een rolator aan zou kunnen schaffen om zo kleine stukjes toch te kunnen lopen... Misschien klinkt het heel stom... Maar dit kan ik echt nog niet! Ook hebben we gekeken naar mogelijkheden om me te verplaatsen... Heb een klein stukje op een soort 3 wielerligfiets of hoe noem je dat? Gefietst.. maar dit was ook aardig lastkg met mn voet... De andere optie die nu nog openstaat is een scootmobiel... Zit je dan... net 25 jaar en ipv een stoere auto te kopen moet ik zoon ding gaan aanschaffen... pfff naja, k*t week... boos, chagrijnig, verdrietig... soms denk ik echt waaaarom? 

Zo dan weet nu iedereen waarom ik bijna niet of rot reageer... vat het niet persoonlijk op... Heb gewoon even wat tijd nodig...

Ontslagdatum bekend!

Ontslag datum bekend!

Na 9 weken intern te hebben gezeten mag ik volgende week vrijdag eindelijk naar huis toe! Ergens vind ik het heel fijn dat ik naar huis mag maar ergens is het ook gewoon kut... Ik mag naar huis omdat de behandeling niet aanslaat, sterker nog... Hoe meer dat ik moet lopen hoe meer pijn en moeilijker m'n voet doet... Hoef hierna niet poliklinsch verder en ook niet alleen bij n fysio, omdat de therapieen niet helpen heeft dat ook geen zin...

Ben wel blij dat ik met de feestdagen thuis ben alleen ja, ik blijf het best wel kut vinden dat er nu niks meer is wat zou kunnen helpen... Hopelijk als ik thuis ben dat ik weer stabieler word en dan ja, we zullen zien wat de toekomst gaat brengen.

5 weken klinische opname voorbij!

Hoihoi!

Er is inmiddels al weer een hoop gebeurd de afgelopen weken!
Ben nu 5weken bezig met m'n klinische opnamen en ga week 6 alweer in.

Wat is  er allemaal gebeurd de afgelopen weken?

Sinds half oktober ben ik opgennomen in een revalidatie kliniek om te kijken of hun mij wel beter kunnen maken... Het eerste weekend mocht ik niet naar huis, ik moest 2weken lang op de afdeling blijven omdat je zo beter kunt wennen. Bij fysio, ergo sport en zwemmen hebben ze de eerste 3x testen gedaan, basismetingen, hiervan hebben ze het gemiddelde genomen om zo te bepalen wat ik op goeie en slechte dagen kan doen. Op goede dagen moet ik rustiger aan doen om energie te besparen die ik op m'n slechte dagen nodig heb. ipv op goede dagen alles te geven plus een beetje meer waardoor ik steeds flinke terug vallen bleef hebben.
Alle therapieen vielen heel erg tegen, mijn lichaam is toch wel een heel stuk 'slechter' dan dat ik dacht...

 Het eerst weekend dat ik naar huis mocht was ik zo slim om nog even voordat ik terug moest met de hond te gaan lopen... en je raad het wel... gevallen... ik zal jullie het hele verhaal besparen maar nu was m'n goeie voet gekneusd... handig... 2 weken in rolstoel gezeten en daarna langzaam terug kleine stukjes ga lopen.

Na 4 weken opservatie doorgaan of stoppen?

Na m'n 4 weken klinische opname werd er gekeken of ik vooruit ga of dat de behandeling niet aanslaat... Na heel veel gesprekken is er besloten na m'n 5de week er 4 weken minimaal aan vast te plakken en in m'n 8/9de week  word er opnieuw gekeken hoe we verdergaan... Helaas is er nog geen vooruit gang in m'n voet, maar omdat ik wel iets  heb aan het plannen van m'n dagen en leer hoe ik alles zelf kan doen hebben ze het verlengt en natuurlijk blijven we hopen at m'n voet het toch weer gaat doen!

Slaapproblemen...

Weten jullie nog dat ik thuis zoveel sliep?
Dit is in de kliniek omgeslagen naar max 3 uurtjes slapen in een nacht... Ik kan gewoon echt niet slapen daar... Toen ik begon had ik een week en 2persoonskamer alleen hierna kreeg ik een kamer genoot, meisje iets jonger als mij met ook chronische pijn! Super gezellig, alleen mijn slapen werd er niet beter, nu krijg ik vanavond n 1 persoonskamer in de hoop dat ik dan beter kan slapen.

Eindelijk word ik opgenomen in een revalidatiekliniek!

Stroomversnelling

Na een hele tijd niet geblogt te hebben omdat er gewoon geen verandering was en ik niet echt iets te melden had... Is er inmiddels weer een hoop aan de gang! Mijn eerste gesprek in de nieuwe kliniek is geweest, dit maal voor een interne opname in de hoop dat dit dat wel zou gaan werken ipv externe revalidatie. Het was een gesprek van een uur met de revalidatie arts die mij daar gaat begeleiden... In dit uur is er zoveel verteld wat ik nog niet eens wist en er is wel het een en ander duidelijk geworden! Er werd verteld dat als ik opgenome word ze geen toezeggingen kunnen doen of ik beter word of niet... Maar er werd ook verteld dat ik "extreem" hypermobiel ben... Ergens wist ik dit natuurlijk allang maar dat ik daarmee beter niet in de zorg en in een magazijn had kunnen werken was mij nooit verteld! En sporten met dit is goed, ja! Maar niet als een beest alleen maar krachttraining doen! Ahja...

De afgelopen week zou ik vrijdags gebeld worden of ze het met me aandurfde gaan... Nou... Ik werd woensdagochtend vroeg zl gebeld dat ze het durven! * doet een vreugde dansje* natuurlijk wil ik niet te blij zijn, want wat als ik nu super blij ben en het zou nket helpen net als de vorige keer... Dan zou mn hoop echt helemaal weg zijn! Dus ik ben misschien even wat voorzichtig met mn toekomstbeeld...

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

De komende week moet ik nog een aantal keer naar de revalidatie kliniek voor een hoop intaketesten en half augustus krijg ik de beoordeling en data te horen. Ik weet nu alleen nog maar dat daar de standaard revalidatie 12 weken lang duurt! 

Ergens was het was bizar,

Er is gezegt dat ik beter niet naar mijn vorige revalidatie had kunnen gaan omdat daar beste veel fouten zijn gemaakt... Dat als ik gelijk naar deze kliniek had gegaan ik er nu waarschijnlijk anders mij zou zitten... Maar dat is achteraf he... Bij de vorige kliniek was ik de slechtste om het maar even heel plat te zeggen, liep als enigste met krukken enzo... Bij deze kliniek zitten er heel veel mensen in een rolstoel, dwarslesies, halfzijdige verlammingen... mensen met een lichaamsdeel geamputeerd... Hier ben ik niet de slechtste... En ergens voelt dat wel fijn... Al klinkt dat misschien heel stom als ik dit zo zeg...

Ik ga de komende tijd dus weer lekker bloggen omdat er genoeg te vertellen is!

Liefs 💖

OWJA, De namen van klinieken en waar ik precies naar toe ga komen niet op internet... Gezien dit openbaar is en ik vind dat niet iedereen dat hoeft te weten... Prive zeg ik dit natuurlijk wel gewoon!

Mooi rood is niet lelijk..! :)

kleine update... het besef echt ziek te zijn...

Kleine update

Revalidatie arts

Een tijdje geleden mocht ik dan eindelijk voor het eerst naar een revalidatie arts, een vrouwelijke arts die echt super lief is! Natuurlijk konden we weer heel m'n verhaal doen van vooraf aan... Ook deze arts vertelde me dat ik toch wel ernstig ziek ben... Maar eigelijk tot een paar weken terug voelde ik dat niet zo zelf?... Ze wilt dat ik intern word opgenomen in een revalidatie kliniek zodat ik beter voor mezelf kan gaan zorgen straks en in de hoop dat mijn been en voet het een stuk beter gaan doen! Zit nu vol spanning te wachten tot ze me oproepen voor de eerste gesprekken en dan zal ik te horen krijgen of zij me kunnen gaan helpen. Als hun het niet kunnen zullen er weer nieuwe plannen worden gemaakt. Hoe of wat dan weet ik nog niet.

Besef echt wel ziek te zijn...

Een vriend van me ging op vakantie voor langere tijd, dus mocht ik in zijn woning zitten. Heerlijk dacht ik! Even echt alleen zijn, lekker voor mezelf zorgen... M'n eigen ding doen! HELAAAAAS!!! Na een paar dagen kwam ik er al snel achter dat dat alleen wonen voor mij nu onhaalbaar is... Ik kan niet eens zelf boodschappen doen, of een huis schoonmaken, kan niet eens zelf op een dag douchen en eten koken voor de hele dag hoe wil ik dit dan volhouden? Het zijn dingen die hard binnen kwam bij me... Alles wat zo normaal is voor heel veel mensen... Is dus echt niet haalbaar voor mij... En dan nog het hele dagen alleen zijn... Veelste veel nadenken (Nee weet ik iedereen zegt moet je niet doen, mar dat doen we allemaal he;-) ) Ik weet niet... Het besef dat ik echt ziek ben kwam gewoon even heel hard bij me binnen ofzo... Niet eens wetende wat ik nou precies allemaal heb, want zelfs artsen blijven hier en daar best wel vaag over alles... 

Maargoed... Blijven lachen en positief blijven! Duimen jullie mee dat ik snel iets van m'n nieuwe revalidatie hoor en dat hun me wel kunnen gaan helpen? 

Einde revalidatie... Nieuwe plannen maken... ARBO... UWV...

Einde revalidatie traject

Het is even stil geweest maar er zijn weer nieuwe plannen! Afgelopen dinsdag zat mijn eerste revalidatie traject er dus gewoon op! En blij dat ik was! Naja niet om het resultaat... Want eigenlijk gaat het nog gewoon het zelfde als hiervoor... Maar dat ik iets heb kunnen doen om proberen beter te worden... In oktober werd er gezegd dat 21 februari mijn laatste dag zou zijn, deze datum leek nog zoooo ver weg! Ik zou terug 'normaal' leren lopen, ik zou weer kunnen sporten en werken, Dat waren mijn doelen die ik nu behaald had willen hebben, maar ze zijn verder weg dan gedacht.

Een week of 2 geleden was toch wel de doorbraak in het traject, er kwam een fysiotherapeut naar me toe en zij heeft me voor het eerst helemaal bekeken en gekeken hoe en wat met mijn voet, en ze kwam tot de schokkende ontdekking dat m'n spieren in m'n rechterbeen goed zijn maar de pezen in m'n voet gewoon niet goed zijn! JOHHHH ik werd er een beetje ja hoe zal ik het netjes zeggen... Je snapt me wel... Dit is precies wat ik al vanaf dag 1 roep daar, maar heej beter laat dan nooit he ;-)

Neuroloog

Na m'n laatste dag mocht ik gelijk door naar m'n neuroloog om te bespreken wat we nu gaan doen... Na een jaar ziek thuis zitten mag ik dan eindelijk naar een revalidatie arts, en die gaat met zijn team bespreken hoe en wat verder... Weer wachten op een oproep maar dan heb je ook wat, deze gaat kijken welke behandeling het beste is en waar ik nu naar toe kan gaan. De neuroloog liet al wel wat klinieken vallen en dat de kans groot is dat het intern gaat worden omdat deze 'lichte' behandeling niks heeft gedaan.

ARBO

Na maanden niet bij een arbo arts te zijn geweest mocht ik voor het eerst naar een nieuwe arts. Stiekem vond ik dit best wel spannend, weer heel m'n verhaal uitleggen... Maar het viel alles mee! Alleen zijn er veel fouten gemaakt rond mijn ziektewet ding, maar ja dat is inmiddels al wel gewoon, overal worden fouten gemaakt. Die man was super vriendelijk! Gelukkig! want ik zit voorlopig nog even aan hem vast.

UWV

Een jaar ziektewet betekend op naar het UWV! Ook hier was ik best wel nerveus voor... Ik dacht altijd dat het UWV alleen maar was als mensen geen werk hebben dat hun zoeken voor een baan maar ik moest er dus heen voor de ziektewet. Aangekomen bij de arts? Hoe noem je zo iemand? Ik noem hem even arts... Vroeg hij wat er aan de hand was, hij zei oh, je loopt met krukken? En nog een stel vragen dat ik dacht hallo? dat is allemaal bekent... Tot hij vertelde dat er fouten zijn gemaakt en dat hij geen informatie over me had gekregen, al z'n papieren waren blanco terug gestuurd... HANDIG! Na weer heel mijn verhaal te hebben gedaan vroeg die arts of ik een stukje zonder krukken wilde lopen, na 5 stappen zei hij oké geef me maar een hand of je moeder en ga maar op het bed liggen. Na wat voelen aan m'n voet en dat hij er aan trok, AUW! Hij schrok best wel, sorry sorry! Kom maar terug zitten ik heb genoeg gezien. Ook hij gaat verder een plan maken met hoe en wat verder. Er gaat een afspraak komen met een andere 'arts' over een re-intergratie traject dit moet omdat ja het moet? 

De komende tijd staat er weer veel te wachten, al weet ik zelf niet helemaal hoe en wat... De tijd zal het leren! Gelukkig heb ik even geen traject waar ik 3x per week heen hoef en kan ik nu even bijkomen van alles. Op naar het volgende!