vrijdag 27 mei 2016

Uitslagen cardioloog, nieuwe stappen...

uitslagen cardioloog

Van de week had ik eindelijk alle uitslagen van de cardioloog. Buiten de afwijkingen die ik al had is er niks geks gezien en is m'n hart goed! Dit was natuurlijk super goed nieuws!
Maar...
De cardioloog sprak haar zorgen uit over mijn lopen...
Sinds ongeveer een week, loop ik ineens super slecht. Eerst zakte ik alleen door mijn benen als ik moe was maar nu is het gewoon de hele tijd. Meestal moet ik me aan alles vasthouden om maar niet te vallen.
Ze zei (de cardioloog) dat zij niks meer voor me kan doen omdat dit niet met mijn hart te maken heeft, maar dat ik door moet naar een neuroloog en dat ze gelijk de huisarts zou mailen over hoe het er nu voorstaat. Ze vroeg waarom ik niet meteen daar de huisarts was gegaan, waarop ik het verhaal vertelde dat ik niet meer mocht komen zolang ik geen uitslagen had van de cardioloog. Hierop reageerde ze nogal verbaasd en zei ze dat ik nu echt terug moest gaan om alles uit te laten zoeken.

De huisarts

Nadat gisteren mijn moeder een aantal keren heeft gebeld en we terug gebeld zouden worden wachtte we daar nog steeds op... We hebben vanochtend maar weer gebeld en zijn maar weer eens langs gegaan. Waarop ik nu eindelijk word doorgestuurd naar de neuroloog, maar de huisarts verwachtte dat hij niet veel zou vinden... Thx bro! Deze woorden had ik nu echt nodig!...
Stiekem vind ik het nu best wel eng worden gezien het zo hard achteruit gaat... Ik lig alleen nog maar in bed of ik strompel beneden rond...
Maar goed, proberen positief te blijven en dan kan ik waarschijnlijk eind volgende week al bij de neuroloog terecht.

zaterdag 21 mei 2016

De fietstest en echo

De week

Ups en downs... maar vooral downs... het ging de meeste dagen gewoon echt niet goed en daarbij had ik ook nog eens allemaal lichte brandwonden van het holterkastje van vorige week.


Echo en fietstest

De echo ging goed, die arts moest allemaal lachen omdat ik als een wokkel op bed lag omdat ik mee wilde kijken en bij alles vroeg wat is dat? En wat is dat dan?
De fietstest ging niet goed...Denk dat ik nog geen 10 minuten heb gefietst... het aan en afkoppelen duurde langer dan het fietsen zelf. Was al erg moe en het ging al heel snel slecht op de fiets, werd heel erg misselijk en duizelig  en ineens stond er een zuster naast me die vroeg of het wel ging ze hield me de hele tijd vast omdat ik alle kanten op bewoog ook mn ogen vielen de hele tijd dicht... best gek het gebeurde gewoon... ahja de uitslag van de fietstest zal wel niet goed zijn maar we zullen het wel zien. Eind mei eindelijk alle uitslagen van de cardioloog dan kunnen we weer door naar de internist.

Gisteren

Gisteren was mijn stiefvader jarig waarvoor we een bbq hadden geregeld, gezellig alle kinderen (zijn kinderen en mijn broer + aanhang). Ik had expres al heel rustig gedaan de hele dag (lees op bed liggen) zodat ik er bij kon zijn of in ieder geval dat ik er even bij kon zijn... Nog voordat de bbq begon lag ik al uitgeteld in de bank half te slapen, nog wel even daarna aan tafel gezeten en toch zeker 1 stukje vlees op, tijdens het eten voelde ik al dat ik steeds bijna van m'n stoel viel, bewoog steeds heen en weer en het zitten werd steeds lastiger... Ik was zo boos op mezelf, wilde er zo graag gewoon even bij zijn maar het ging gewoon niet. Toch maar 'even' op bed gaan liggen waar ik na zoon 13u echt k.o. te hebben geslapen wakker schrok. Het was alweer licht maar ik was even in de war en dacht dat ik nog naar beneden kon om toch nog even bij de bbq te zijn, tot ik op mijn telefoon keek en zag dat het al de andere dag was... Frustrerend! Eind volgende week als het goed is de uitslagen van de cardioloog van alle onderzoeken daar en dan kan ik eindelijk door naar de internist.

Klein licht puntje

Eindelijk heb ik een tv, blue ray en sound bar gekocht dus nu kan ik eindelijk 'echt' tv kijken op m'n kamer ipv dat kleine macbook schermpje! Super blij!






donderdag 12 mei 2016

Uitslagen, en een chagrijnige huisarts...

Doktersbezoek

Vandaag was niet zo mijn dag denk ik zo...  Buiten dat ik allemaal lichte brandwonden heb van m'n holter die ik van de week 24u op had geplakt(Rode dikke plekken) Heb ik inmiddels de bloeduitslagen binnen... Dus ging ik maar weer eens naar de huisarts om alles te bespreken... Of nou ja... Dat was de bedoeling! 

Ik zit bij een huisartsenpraktijk wat inhoud dat er een stuk of 4 huisartsen zitten bij wie je willekeurig word ingeplant, het is maar net wie er t eerste plek heeft zeg maar... Vandaag was  ik weer eens ingedeeld bij de vrouwelijke arts. Wat ik op zich niet erg vind... ;-) Maar volgens mij was ze ongesteld ofzo, want echt, sorry dat ik het zo wegzet... Maar het was echt niet normaal hoe bot dat ze deed... Ik zal alle details besparen want ik kan hier met gemak een aantal kantjes vol over schrijven... Ze vertelde mij dat er is uitgesloten dat ik lyme heb (test is niet 100% betrouwbaar lees m'n vorige berichten) dat ik me maar geen zorgen moest maken over wat het wel was want het kon niet zo erg zijn het kon geen lyme, of kanker...(Ja sorry.. zo bot werd het gezegd...) 
(Het kan niks ergs zijn maar ik word wel nadat ik klaar ben bij de cardioloog doorgestuurd naar de internist ;-) )
Daar zat ik dan met m'n mond vol tanden, ik weet niet wat zij denkt maar ja...  Ze vertelde me dat ik maar gewoon 'dingen' moest oppakken rustig aan en steeds mijn grenzen moet verleggen... (Stukjes lopen, proberen wakker te blijven, in en rond huis lopen...) Waarop ik mijn verhaal vertelde dat dat nou juist het probleem is, dat ik bijna niks kan doen omdat ik zo moe ben en blijf en door m'n benen heen zak... Waarop zij doodleuk zei, ja toch moet je je grenzen proberen te verleggen, Dus ik vroeg gewoon hoe dan? Als ik door mijn benen heen zak is het vrij lastig om grenzen te verleggen die schijnbaar mijn lichaam kiest voor mij terwijl ik dat zelf helemaal niet wil. Uiteindelijk zei ze, ja het is allemaal lastig en moeilijk... Ja joh!? En werd ik buiten gekeken... 



Dus mijn dag

Ik heb geen lyme volgens de test, maar ook geen andere ziekte (Jaaahaaa schijnbaar kwam dit ook uit een lyme test dat ze alles kon zien) ... Ik hoef me geen zorgen te maken... Owja, en ik hoefde voor mijn klachten niet meer op het spreekuur te komen, pas als alle uitslagen van de cardioloog binnen zijn... ( Vorige keer moest ik de huisarts nog op de hoogte houden? ) Owja, en die verhoogde witte bloedcellen, ah dat hebben we allemaal wel eens... 








dinsdag 10 mei 2016

24u meting holterkastje -> hart en lyme test

24u holterkastje

EINDELIJK! Weer een onderzoek dat word! Misschien raar maar ik ben er gewoon blij mee... Niet met het kastje, ik zit vastgesnoerd met kabels en een kastje in n tasje om me lijf... Maar het is voor een goed doel!

Waarom?

Deze 24u meting is ervoor om te kijken hoe het ervoor staat met mijn hart, of dat hij nog klopt ;-) hoe dat hij klopt en wanneer hij sneller gaat of onregelmatig, helaas heb ik geen 'ernstige' onregelmatigheid gehad, dus dat is best wel jammer dat dat nu niet geregistreerd staat. Het kastje registreert 24u lang mijn hart, en als ik er veel last van heb kan ik op een knopje drukken, ja geen idee waarom eigenlijk... ik denk dat er dan iets bij de meting staat dat ik er toen last van had... Ook moest ik een dagboekje bijhouden met wat ik allemaal gedaan heb vandaag... Hier was ik vrij snel mee klaar want buiten dat ik 2x met de hond heb gelopen lag ik in bed en even beneden in de bank.


De Lyme test...

Vandaag was mijn eigen huisarts eindelijk weer bereikbaar na een vakantie van 1,5 week, dus kon ik eindelijk bellen naar de uitslag... en wat denk je??? ... Hij was nog niet volledig binnen... En wat er nu binnen was wilde de assistente niks van vertellen, ik mag eind deze week bellen en dan word ik, als het nodig is, gewoon 's middags nog ingeplant om alles te bespreken. Vind het heel erg spannend... Ik hoop zo dat ik gewoon eindelijk een diagnose krijg... Dat ik weer verder kan met m'n leven want alles staat nu zoon beetje stil... Wil weer gaan werken en sporten... Zo gek dat je leven uit het niets zo op z'n kop kan staan...


Fijn gevoel

Ik wilde nog even kwijt dat ik echt super blij ben met alle positieve reacties! Hoe lastig de strijd elke dag ook is dit voelt zo fijn! Zelfs al van meerdere 'vreemde' nja vreemde vind ik een stom woord... Maar van mensen die ik niet ken berichten gekregen zo super lief! En blij dat ik, ook al lig ik in bed en doe ik niks, mensen toch een beetje kan helpen die in de zelfde situatie zitten.

Hieronder volgen wat foto's over het holterkastje omdat ik hier de hele dag vragen over heb gekregen. Hoe ziet het eruit, waar zit het vast etc. 




Dit is het holterkastje met het sexy heuptasje erbij..












Even een geweldige selfie om te laten zien wat je ziet, natuurlijk met kleren aan, heb liever niet mijn 'geweldige' lichaam op internet ;)



En de laatste, hierop heb ik aangegeven met witte rondjes waar de stickers vastgeplakt zitten.






vrijdag 6 mei 2016

Lyme (Wat is Lyme?)

Hoihoi!


Zoals belooft een klein stukje uitleg over lyme, de ziekte, symptomen en behandeling.
Dit omdat artsen nu denken dat ik lyme heb, de meeste mensen kennen de naam wel maar hebben geen idee wat de ziekte inhoud, dus bijdeze... Ik ga het proberen kort en duidelijk uit te leggen want ja jullie hebben waarschijnlijk geen zin in een lang verhaal en vandaag een niet zo goede dag, heel veel pijn in m'n armen. Hopelijk word het hierna een beetje duidelijk voor iedereen.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de bacterie Borrelia burgdorferi (Bb). Het is een spiraalvormige bacterie die men een spirocheet noemt. In 1981 ontdekte Willy burgdorfer een nieuwe bacterie in teken, een bacterie die behoort tot het geslacht Borrelia. Vandaar dat de bacterie Borrelia burgdorferi heet. Niet lang daarna werd ook aangetoond dat deze bacterie de veroorzaker van de ziekte van Lyme is.

Hoe raakt men geïnfecteerd met de Lyme-bacterie?

De Lyme-bacterie wordt meestal overgedragen door de beet van een geïnfecteerde teek. Teken zijn kleine parasieten die vooral voorkomen in bossen en velden. De teek hecht zich vast in de huid en zuigt zich vol met bloed. Als de teek is geïnfecteerd, dan kunnen de Lyme-bacteriën worden overgedragen naar de mens.
Andere besmettingswegen die door sommigen worden vermoed, zijn borstvoeding, menselijk en dierlijk contact, bloedzuigende insecten (muggen, vliegen, vlooien), bloedtransfusies en transplantaties, maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschapelijk aangetoond.

Diversiteit van symptomen

Bij een infectie met de Borrelia-bacterie kan op de plaats van de tekenbeet dagen tot weken erna een rode plek ontstaan, die geleidelijk groter wordt en vaak centraal verbleekt, zodat een ring ontstaat. Deze huidaandoening noemt men een erythema migrans (EM). De EM ziet er niet altijd hetzelfde uit.
Let op! Niet iedereen die besmet raakt, krijgt een EM.
Verder kan men enige tijd na de tekenbeet griepachtige klachten krijgen, zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid. Deze klachten kunnen weer verdwijnen. Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreid (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan.
De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

De klachten van de ziekte van Lyme zijn: neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.
Hoe ziek iemand wordt heeft te maken met de hoeveelheid bacteriën, hoelang ze al in uw lijf aanwezig zijn/groeien, hoe sterk het immuunsysteem is, hoe goed u nog in staat bent om te detoxen en de hoeveelheid stress in uw leven.
Hoofd, gezicht en nek:
Onverklaarbare en bovenmatige haaruitval
Hoofdpijn, licht of zwaar
Zenuwtrekjes in gezichtsspieren, of andere spieren
(Eenzijdige) uitval van gezichtsspieren, (Bell’s Palsy)
Dove plekken in het gezicht of elders
Tintelingen in neus, wangen of gezicht
Stijve nek / pijn in de nek / kraakgeluidjes bij het bewegen van de nek
Pijn of stijfheid of knakken in de kaak
Een zere keel
Gezicht en gehoor:
Dubbel zien/onscherp zien
Overgevoelig voor licht
Pijn in de ogen/zwellingen daaromheen
Afname van gehoor
Suizen, rinkelen, oorpijn
Overgevoelig voor geluid
Nistachmus
Spijsverteringskanaal:
Verandering in de ontlasting: constipatie / diarree
Geïrriteerde blaas / blaasdisfunctie (moeite met starten / stoppen)
Maagstoornis / misselijkheid / pijn
Leaky gut, lekkende darm
Crohn, spastische darmen, pijnen
Histamine
Skelet en spieren:
Stijfheid in de gewrichten van nek of rug
Pijn in gewrichten en/of gezwollen gewrichten
Spierpijn / spierkramp
Brandende pijn
Ademhaling en bloedsomloop:
Kortademigheid / (vastzittende) hoest
Pijn in de borst / gevoelige ribben
Onverklaarbare koortsaanvallen / zweetaanvallen / rillingen / opvliegers
Hartpalpitaties / overslaan van het hart (extrasystolen) / blokkades van het hart
Enige geschiedenis van hartruis, of van hartklep prolaps
Extreem lage of hoge bloeddruk
Verwijding van de grote bloedaderen en een druk op de kleine bloedaderen
Neurologisch:
Trillingen / onverklaarbaar beven (Parkinson
Tintelingen / gevoelloosheid / brandende of stekende sensaties / schietende pijn
Gevoel van druk in het hoofd
Licht in het hoofd / duizeligheid
Plotselinge zwakte in de benen
Onverklaarbare (scherpe) zenuwpijn
Toename in reisziekte / hoogtevrees / slecht evenwicht
Psychisch:
Stemmingswisselingen / geïrriteerd / depressief / kwaad
Moeite met spreken of schrijven
Desoriëntatie, (het gevoel hebben te) verdwalen
Slaapstoornissen: moeilijk inslapen / te veel / te weinig / te vroeg wakker worden
Het gevoel hebben de verstandelijke vermogens te verliezen
Mentaal:
Vergeetachtigheid / slecht lange-, of korte-termijngeheugen
Moeite met concentratie of lezen
Verwardheid / moeite met gedachten te ordenen
Slechte oriëntatie, verdwalen, naar de verkeerde plaatsen gaan
Spraakmoeilijkheden / langzaam / onduidelijk / stotteren
Vergeten hoe simpele taken uit te voeren
Reproductie en seksualiteit:
Seksuele disfunctie / verlies van libido of toename
Onverklaarbare menstruele onregelmatigheid
Onverklaarbare melkproductie / pijn in de borst(en)
Pijn in de testikels / pijn in het bekkengebied
Algeheel welbevinden:
Onverklaarbare aanvallen van hoge koorts / lage koorts
Onverklaarbare gewichtsveranderingen: aankomen / afvallen
Meer dan normale uitputting / vermoeidheid / slecht uithoudingsvermogen
Opgezwollen klieren
Te sterke symptomen van een kater na alcoholconsumptie
Afwisselend afnemen en toenemen van de klachten
Voortdurende infecties: neus-, en bijholten / nieren / ogen / anders
De pijn verplaatst zich steeds naar andere lichaamsdelen
In het begin een griepachtige ziekte, waarna u zich nooit meer goed hebt gevoeld
Gevoeligheid voor elektromagnetische golven (mobiele-/DECT- telefoon, computer, hoogspanningskabels, zendmasten)
Allergieën
Dermatologische (huid) problemen
Septische en anafylactische shock
Neuropsychiatrische klachten:
Ernstige depressie
Extreme vermoeidheid
Emotionele instabiliteit (snel huilen)
Toename geïrriteerdheid
Stemmingswisselingen
Gevoeligheid voor licht
Slaapstoornissen
Geheugenproblemen
Dyslexie-achtige woordomkeringen
Verlies van libido
Ruimtelijke problemen
Abnormale ervaringen reuk en smaak
Verandering eetlust boulimia/anorexia
Gevoeligheid vibratie en lawaai
Nachtelijke angstaanvallen
Paniekaanvallen
Zelfmoordgedachten
Gevoelens van razernij
Gewelddadige gedachten
Mentale mist (brainfog)
Verdwalen op bekende plaatsen
Obsessieve dwangmatigheid
Gebrek aan concentratie
Aangezichtsverlamming
Toevallen
Persoonlijkheidsveranderingen
Desoriëntatie

Behandeling ziekte van Lyme

Informatie over de behandeling van de ziekte van Lyme, de verschillende visies die er over bestaan, en de standpunten van de ILADS over langdurige behandeling. Dus hier ga ik niet teveel van opschrijven want de behandelingen lopen zo uiteen! Sommige krijgen pillen als medicatie voor aantal weken/maanden.... Maar ik ken inmiddels ook al mensen die aan een infuus liggen met medicatie! Hierover zal ik meer vertellen zodra ik 'de beste' behandelingen weet. 

Waarom de Lyme-bacterie zo hardnekkig is

Als iemand net geïnfecteerd is, dan bevinden er zich eerst nog maar weinig Lyme-bacteriën in het lichaam en ook hebben ze zich nog niet verspreid. Maar de bacteriën zullen zich vermeerderen en zich verspreiden in het lichaam (dissemineren).
De bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.
De Lyme-bacterie heeft zeer geavanceerde overlevingsmechismen die hem beschermen in een vijandige omgeving. Zo kan hij behalve in de normale spirocheet-vorm, ook in andere vormen vóórkomen. Hieronder staan 2 voorbeelden:
• de cystische vorm, waarbij de bacterie in een beschermend hulsel zit, wat hem beschermt tegen antibiotica en het immuunsysteem.
• de L-vorm of celwandloze vorm, waarbij de celwand ontbreekt, zodat de bacterie onzichtbaar is voor het immuunsysteem en antibiotica die op de celwand inwerken (bijv. Amoxicilline), geen effect hebben.



maandag 2 mei 2016

Lyme?

Lyme zonder tekenbeet? JA..!

Kom er steeds meer achter dat thuis zitten niks voor mij is! Pff ik wil van alles doen maar het gaat gewoon niet... Het enigste wat ik doe is ziekenhuis&doktersbezoeken... Owja en tussendoor wat google... Vorige week ofzo, weet niet meer precies wanneer, zat ik bij de huisarts... Toen werd er gevraagd of ik al eens op Lyme ben getest, dik overtuigd zei ik dat dit onmogelijk was omdat ik nog nooit gebeten ben door een teek. 

Het zou dus wel kunnen!

Ik weet inmiddels waar ik wel en niet moet kijken op internet, maar je kan dus wel degelijk de ziekte van Lyme krijgen ZONDER tekenbeet! 

Lyme is de meest voorkomende, door teken overgedragen, ziekte in het noordelijk halfrond . Borrelia wordt op de mens overgebracht door de beet van geïnfecteerde teken die behoren tot een paar soorten van het geslacht Ixodes . Er is nu ook bewijs voor overdracht via andere stekende insecten waaronder wespen, dazen en zelfs muggen.

Eerder werd dit dus eigenlijk uitgesloten omdat ik geen tekenbeet heb gehad maar er is weer nieuwe hoop op een diagnose! 

Binnenkort zal ik het een en ander uitgebreid vertellen over Lyme, maar daar heb ik nu echt de kracht even niet voor...

Morgen weer naar de huisarts en dan gaan de onderzoeken voor Lyme beginnen...