zaterdag 27 augustus 2016

Revalidatie centrum

Ik zou eigenlijk van de week meer uitleg geven over solk... Maar ik ben zo bezig geweest voor het bezoek aan het revalidatie centrum dat het er nog niet van gekomen is... Komende week, als het lukt... Meer over solk! Maar nu eerst mijn avontuur bij en naar het revalidatie centrum...


Revalidatie centrum de weg ernaar toe

De afgelopen week kreeg ik de brieven binnen dat ik naar het revalidatie centrum mocht komen... Ik was zooo blij! Eindelijk kan ik weer vooruit gaan kijken... Voor dat ik er heen ging moest ik een vragenlijst invullen die zoon 3u zou duren!! Na 1 uur had ik het echt wel gehad met al die vragen... Een deel op neutraal gezet.. ik de hoop dat het sneller ging... maar helaas... ik kreeg het zelfs niet eens af... Ik was veelste moe om alles in te vullen. Toen ik aankwam kreeg ik gelijk te horen dat ik alles wat ik nog niet gedaan had MOEST invullen voor het gesprek... Maar... ik en iets snel moeten invullen... vol spanning... zo zenuwachtig als het maar zijn kan... en adhd... Ik heb maar wat ingevuld om er van af te zijn... Ik weet dat dit niet goed is, maar pff ik was er vanaf! Ik vroeg nog om meer tijd maar die kreeg ik niet...

Revalidatie centrum

Het startgesprek was met een psycholoog (een vrouw)... Ik voelde gelijk geen klik... maar he, ik dacht ik moet het gewoon doen... Toen mevr. een paar vragen had gesteld wist ik ergens geen antwoord op... Dus, keek ik mijn moeder aan zodat zij het kon aanvullen. (Ja sorry ik onthou gewoon niet zoveel op het moment) Waarop mevr. meteen zei, Nee ik wil alles van haar horen... Nou je raad het vast al wel... toen had ik het al... Mijn irritatie level steeg met de minuut... minuut wat zeg ik... seconden...! Mevr. was boos dat ik haar toen het gesprek steeds verder liep niet meer aankeek... Alles werd gewoon teveel, het besef dat ik daar zat... ik dacht alleen maar... dit kan niet.. ik hoor hier niet... ik hoor te werken en in de sportschool te zitten... maar de realiteit is toch net ff wat anders... Ik zat aan het bureau met een psycholoog om te praten hoe mijn traject zal gaan, hoe ze mij 'opnieuw' gaan leren lopen etc. Mijn hoofd was een chaos...
Daarbij kwam dat mevr. de psycholoog mij enorm aan het uitdagen/uittesten was... of nja die indruk had ik... Na, ik denk na nog geen half uur, waren mijn ogen gevuld met tranen... Ik wist niet meer goed wat ik moest doen... Tuurlijk wilde ik luisteren en horen hoe ze me gaan helpen, maar ik kon gewoon even niet meer... Op vragen begon ik geen idee te antwoorden omdat ik het gewoon echt even niet meer wist... Zegt ze... IK wil GEEN geen idee meer van je horen... waarop ik de andere vragen beantwoorde met, zou kunnen/misschien/is een optie (zulke antwoorden) Na bijna een uur... had ik het zooo gehad met die vrouw, dat ik zei dat ze het lekker uit kon zoeken... (Ik dacht hele andere dingen maar dat zei ik maar niet ;-) ) Ik raakte een soort van in paniek en wilde het liefste de stoel naar haar toegooien... Gelukkig beseft ik ook dat als ik dat zou doen, alles voorbij is... Dus koos ik ervoor om weg te lopen...
Schijnbaar had mevr. tegen mijn moeder gezegd, ah laat ze maar even afkoelen ze komt zo wel terug... Waarop mijn moeder zei, nou ik ken ze al langer als vandaag, die komt echt niet terug... Het is dat ik bijna niet kan lopen, en geen autosleutel had, anders was ik helemaal weggegaan... Mevr. kwam achter me aan gerent ( haha jaja op dr hakjes ) hier zag ik later de humor dan wel van in... (Ja! Humor! moet toch positief blijven) Eenmaal terug, nog steeds een beetje ver weg in mijn hoofd begon ze verder te vertellen... Ik denk dat ze minimaal 4x heeft gezegd en nu ga ik vertellen wat we gaan doen voor je, met vervolgend hele andere dingen te zeggen... Hallo ik heb ADHD ik kan hier niet mee overweg, als je zegt dat je iets gaan vertellen, doe dat dan ook!!

Dan eindelijk de behandeling!

Ze willen dat ik 'terug' actief ga worden... Omdat sporten voor mij zo belangrijk is willen ze er naartoe werken dat ik 8u per week ga sporten en 8u in de week terug ga lopen... (Het opnieuw leren lopen en dan terug op conditie komen)... Dus 16u per week! Dit is niet in een week gedaan... HELAAS! Ik krijg om mee te beginnen een traject van 18 weken... daarna gaan ze opnieuw bekijken hoe het dan gaat, en hoe we dan verder gaan... En of de doelen die ik en hun willen gelukt zijn...
De komende paar weken heb ik nog verschillende uitgebreide testen en dan pas word alles definitief!

Na alles wat er gebeurd was, was ik zoo gefrustreerd dat ik tijd voor mezelf wilde... en wat doe ik dan? Juist! Ik wilde hightlight bij mezelf zetten (blonde kleine plukjes)... Maar gezien ik iets te... hoe zal ik het noemen... actief was... is mijn haar nu helemaal blond... Hahaha ahja!




dinsdag 16 augustus 2016

De diagnose!!!! En dagje UMC Radboud

UMC Radboud

Gistere was het dan eindelijk zover... Eindelijk mocht ik naar het UMC Radboud!! De afspraak begon om 13.00u en we stonden tussen 16.30u & 16.45u buiten... Het was een hele lange dag! Voor het eerst in de rolstoel... Hier was ik, ondanks dat ik dat ding nogsteeds super stom vind, heel blij mee! Zo hoefde ik niet steeds te wisselen van stoel, of grote stukken te lopen.
Ik heb 3x een neurologisch onderzoek gehad, door 3 verschillende artsen... Na veel wachten door de overleggen kwamen ze eindelijk met het verlossende antwoord!

De diagnose:

Ik heb een aanstuurstoornis, SOLK... Hierover ga ik later deze week nog wel vanalles vertellen... Het komt erop neer dat mijn lichaam ziek is... Mijn lichaam kan/weet niet meer hoe alles moet... Dit uit zich bij mij oa. In het uitvallen van mijn benen... en vooral mijn rechterbeen. En ik heb waarschijnlijk een vermoeidheidsyndroom.


 Wat is er aan te doen?

Ik krijg ergens volgende week een uitnodiging voor een "bureau" die hier gespecialiseerd in is... Waarschijnlijk krijg ik 3x per week fysio- & ergotherapie en nog iets maar dat ben ik even kwijt hoe dat heet... Hoelang het herstel gaat duren is onbekent... Er zijn mensen die na 3 maanden verbetering hebben en mensen pas na 18 maanden... Dus dat is even afwachten! Die mensen van de therapie weten er meer van en die zullen weten hoelang ik ongeveer hier zoet mee ben... Maar de kans dat ik dus over 2 jaar alles weer kan is dus gewoon aanwezig!!! Het kan van helemaal beter tot hoe het nu gaat... Maar ik ga natuurlijk voor zo goed mogelijk!

De vermoeidheid

Hiervoor moet ik een heel boek werk invullen, maar omdat dit mij nogal veel energie kost krijg ik hier max een maand voor... Die moet ik dan terug opsturen en dan gaan ze in het UMC Radboud kijken wat ze daar mee kunnen doen, mijn therapie zal worden aangepast op de vermoeidheid...

Over 2 jaar sta ik dus gewoon weer in de sportschool mezelf uit te sloven... Werk ik weer gewoon...!!!

Word vervolgt!

vrijdag 5 augustus 2016

Mijn BNN avontuur...

BNN (Je Zal Het Maar Hebben)

Net voordat ik zo ziek werd als dat ik nu ben, had ik me opgegeven voor je zal het maar hebben... Toen was het omdat ik "alleen nog maar" hartritmestoornissen heb... Eerst had ik wat mail contact met BNN maar daarna hadden ze zoveel aanmeldingen dat ik er natuurlijk niet bij zat... (Waar ik ergens ook wel blij mee was... Zie je het voor je... Ik op tv?...)

BNN wat doe je?!?

Tot mijn verbazing werd ik dus van de week gebeld door een onbekend nummer... Er was een voicemail ingesproken.. "hoihoi met *naam* van BNN ik ben redacteur van The Undateables en vond jou profiel in ons bestand van JZHMH en ik vroeg me af... Ik heb een leuke jongen (ik ga niet alle info over hem vertellen gun die gast z'n privacy)... Mag ik jullie in contact brengen? 
Ik zat met grote ogen en mn mond open te luisteren... het is dat ik op bed lag anders had ik echt ff moeten gaan zitten... WHATTHEF*CK???  Ik geef me op voor een programma omdat ik ziek ben en jullie komen met een datingshow aanzetten? 
Maar goed... alles was binnen een paar minuten ook te vinden in mijn mailbox waarna ik bijna uit bed rolde van het lachen... Is dit echt? Ze maken een grap... ff serieus...?  Ik toch maar netjes terug gemaild, en verteld hoe het nu zit, en daarbij dat ik een date met n (vreemde) gast niet echt zie zitten... Dat als ze een leuke meid voor me hebben ze altijd mogen roepen. (Hehe zo daar was ik vanaf!) 

Een tijdje later, na flink wat buikpijn van het lachen... Bedacht ik me iets... Deze vrouw van BNN heeft mij zojuist echt an het lachen gekregen... en dan echt echt lachen... weetje hoe lang geleden dat t was! Duss nja ondanks het vreemde telefoontje... de mailtjes... Thx voor t aanbod... Maar ik sla deze keer over! :-) 

Ik kon het dus even niet laten dit leuke maar zeer korte avontuur te delen met jullie! :-) Het leven gaat om genieten... Genieten van bijv. deze kleine momentjes! 

 <3


maandag 1 augustus 2016

Hoe gaat het nu? & de vakantiefrustratie

Hoe gaat het nu?


De afgelopen week kreeg ik best wel veel vragen waar mijn nieuwe blog bleef, nou hier is hij hoor! Al weet ik niet zogoed wat ik hier moet wegzetten...

De afgelopen tijd is er niet echt iets spannends gebeurd qua onderzoeken... Sterkter nog helemaal niets! Ik ben heel erg aan het aftellen voor het bezoek van het Radboud, maar ergens ben ik ook best wel bang... Zou ik niet teveel verwachten? Wat als hun ook niks vinden... Wat als? Maar daar kan niemand antwoord op geven, over een paar weken zullen we t weten...

Max. frustratie!!!

Sinds dat ik kan werken heb ik nooit zomervakantie gehad, klinkt best wel zielig he...! ;-) Maar dat  vond ik nooit erg... Ik werkte altijd alle zomers en zo veel mogelijk... Nu voor het eerst ben ik een zomer 'vrij'... en hoe! het is dus echt bloed irritant dat iedereen leuke dingen doet en ik in bed lig... of in de bank... Dat mijn uitstapjes waar ik naar uit kijk een bezoekje is aan de dierenwinkel of de supermarkt... en ja van die goeie momenten geniet ik echt wel, maar het is gewoon balen... Mensen vragen of je dingen mee gaat doen, en je niet mee kunt, om alle redenen...
Over een paar weken komt mijn jongste stiefbroertje hier een tijdje logeren! Super leuk! Maar dan gaat het moment komen dat ik mee wil en ga iets leuks doen... Al maakt het zien van die rotstoel het me niet makkelijker... En iedereen zegt wel ah, wat maakt het uit... Nou dus heel veel! Al is het alleen maar een gevoelskwestie...

Leuke dingen gedaan

Normaal ging ik best ver met Luna, (m'n hond) rijden met de auto... naar het strand zwemmen... Alleen dit lukt me niet meer, ik kan niet zover rijden en daar lopen is ook niet meer zo gemakkelijk... Nu ben ik de afgelopen paar weken 2x meegenomen naar 't strand door m'n stiefbroertje en m'n stiefvader !!!! OMG ik was zoooo blij! Al lag ik de rest van die dag dan K.O. in bed... Maar het was het waard!