De afgelopen week... en dan toch een rolstoel...

De afgelopen week

Mijn ouders waren afgelopen week een paar dagen weg naar Schotland... En ik had niet verwacht dat ik het best moeilijk zou krijgen... Gelukkig waren alle boodschappen in huis zodat ik niet perse weg hoefde... Het besef dat ik echt ziek ben, is toen best wel erg gekomen... Ze waren 4 dagen weg, normaal zou ik dit geweldig vinden, lekker alleen thuis m'n ding doen... Maar deze keer was even anders... Ik heb alle dagen beneden in de bank gelegen bij m'n 2 honden... ze hebben zichzelf uitgelaten terwijl ik in de poort stond te wachten... Best wel gek, 4 dagen niet uit huis geweest... Ik heb altijd geroepen dat ik altijd thuis blijf wonen, maar nu, al zou ik willen, is het niet echt mogelijk om alleen te wonen... Zo raar...

Denken

Eigenlijk wilde ik een paar mensen uitnodigen om even bij te kletsen, maar toen het zover was dat ik alleen was vond ik het wel even prima zo... Even alleen zijn, soms uren niet op m'n telefoon gekeken.. Even over alles nadenken... en toen tot de conclusie gekomen dat het toch echt wel anders moet...

Rolstoel...

Omdat ik niet ver meer kan lopen en nu alleen nog maar uitstapjes heb naar de AH met moeders, ging ik nadenken over een rolstoel... Iets wat ik echt super erg vind... Het lijkt normaal allemaal zo gemakkelijk en als iemand anders in mijn situatie zou zitten zou ik zeggen doe niet zo dom en haal zoon ding! Dan kom je te minste weer buiten... Dus vandaag een hele tijd met moeders zitten praten en de knoop doorgehakt... Hij gaat er komen... en... Morgen al! Wie had dat gedacht, een half jaar geleden was ik nog 'gewoon' 5 dagen aan het werk en zat ik een par keer per week in de sportschool, ik liep kilometers met m'n hond en nu moet ik in dat ding gaan zitten! pfff... Ik vind het echt een rot gedachte... Maar goed, morgen komt hij dus al binnen en ook al wil ik het niet, ik vind 't in ieder geval 'n mooike! Jammer genoeg hadden ze er geen met stuur bekrachting, cruise control en airco, dus is het deze maar geworden. :-)

UMC Radbout

Eindelijk is het in augustus zover! Dan heb ik een afspraak staan bij het UMC Radbout... Hopelijk gaan die wel vinden wat er mis is met me! 

Telefoongesprek Neuroloog Dr. Dhr. B.

De neuroloog

Oke ik weet dat ik moet uitkijken met namen op internet... Maar nu... Dit is echt belachelijk!

Dr. Dhr. B. ... Neuroloog,
Belt mij net op, dat hij eindelijk de psycholoog te pakken had gekregen. (dit ging volgens hem niet eerder, toevallig heb ik van de week nog gebeld met ze en vol op gemaild, maar he verschil moet er zijn)
Ik kreeg even te horen dat ik niet meer hoefde langs te komen, want hij kan niks voor mij doen...  Hij zou een behandelplan in mekaar zetten met een revalidatie arts en een psycholoog... Ik word nu doorgestuurd naar een psycholoog... Ik vroeg netjes aan hem waarom er niet verder word gekeken en dat ik het niet zo tof vind dat alles nu weer op mijn verleden word afgeschoven... Hierop zij hij nu dat dat niet zo was.... (Maar vorige week zei hij dit nog wel waar mijn moeder bij was..)

Dr. Dhr. B. zei het volgende... IK heb hier voor geleerd, IK verdien hier mijn geld mee, en IK ben arts.
Nou gab wat jij wilt....

Uhm meneer B. ik vroeg alleen waarom u weer alles op vroeger steekt en mij niet verder onderzoekt... Alles ging goed tot ik ziek werd... en JA daarna werd mijn emotie alle kanten op geslingert... VInd u het gek? Ik lig bijna hele dagen op bed, zoon 4u alles bij mekaar op een dag dat ik uit bed ben, terwijl ik eindelijk alles voor mekaar had, ik had een leuke baan, super toffe gym waar ik regelmatig was... Gek he dat ik me nu zo kut voel?
Maar he, B. ik ga wel naar een andere arts die wel de moeite neemt om me te onderzoeken, die wel de moeite neemt verder te kijken...

Owja, nog even een klein raadseltje, maar het begint met een B. en eindigt op ulder! 
Echt ik raad iedereen hier in de omgeving vanaf nu niet meer naar deze arts te gaan! 

Eerste bezoek neuroloog

Neuroloog... EINDELIJK!

Eindelijk was het dan zover!! Ik had een afspraak bij de neuroloog, eerste gesprek bij die arts.
Mijn eigen huisarts had gezegt dat ik allerlei onderzoeken, foto's, scans etc. zou krijgen zodat we nu echt alles kunnen gaan bekijken... Maar dat liep even anders....
Die neuroloog heeft wel wat onderzoeken gedaan voor m'n coördinatie en reflexen... Omdat mijn reflexen goed waren zou het geen spierziekte zijn! Ergens was ik hier blij mee. Totdat hij begon te vertellen dat hij denkt dat mijn hersencellen niet goed hun werk doen, dit zou 'foutmeldingen' geven waardoor ik allerlei rare symptomen heb. Hierdoor zou ik dan een functiestoornis hebben... Ofzo iets? De arts stelde mij en m'n moeder gerust door te zeggen dat dit vaker voorkomt... (Dit was weer even een geluksmomentje) Totdat we vroegen wat ze eraan konden doen, en hoe we dit zeker kunnen weten... Hij wilt geen verder onderzoek doen, want ja dat zien we toch niet op scans of wat dan ook... Toen we vroegen wat het behandelplan is wist hij hier ook niks op te vertellen? (GAST?! je zei net nog dat dit zoveel vaker voorkomt dan weet je toch wel iets???)
Die arts was sowieso echt geen toffe, bij binnenkomst begon hij gelijk ja je hebt veel meegemaakt dat zal wel de oorzaak zijn. En het hele gesprek begon hij alleen maar daarover... Hallo? Ik zou onderzocht worden omdat ik bijna niks meer kan en iedereen het altijd daarop steekt en zelfs de huisarts en m'n psycholoog vrij zeker zijn dat het daar niks mee te maken heeft.
Maargoed, ik hoefde nog geen vervolg afspraak te maken want hij ging contact opnemen met een revalidatie arts en hij wilde eigenlijk dat ik naar een psycholoog intern ging. ( 1 ik zit al jaren bij dezelfde die mij super goed kent, 2 tuurlijk wilt hij dat ik intern ga want die gaan wel met zijn verhaal mee en de mijne is natuurlijk wat lastiger te overtuigen als je verder geen onderzoek doet ;-) )
Owja, de neuroloog zei wel tegen mijn moeder, we nemen het wel serieus hoor, het is wel ernstig wat ze heeft... Maar verder zegt die arts niks?!?
Nu wacht ik op een telefoontje van de Neuroloog, wanneer ik terug mag komen en het behandelplan gaan doornemen?

Hier laat ik het niet bij zitten

Omdat ik het er natuurlijk niet mee eens ben dat ik nu eindelijk terecht kon bij een neuroloog en ze me zo afschepen wacht ik even af waar ze nu mee komen, Maar ik zit er stevig aan te denken om naar een ander ziekenhuis te gaan waar ze wel moeite doen voor hun patienten en wel zoeken naar een oorzaak ipv alles zo afschuiven.

De rest van de week

Opzich was het weer een week die niet zo goed ging, ik heb meer op bed gelegen dan dat ik eruit was... Vrijdag had ik voor het eerst een 'betere' dag! Ik was in totaal 6 uurtjes uit bed!!! En ben zelfs heel even naar de winkel geweest met moeders! Zo fijn!

Arbo arts

Bezoek Arbo arts

Afgelopen week ben ik dan na al die tijd voor het eerst naar de arbo arts geweest. Vond het zo spannend... Dit was de eerste keer in mijn hele leven dat ik daar naartoe moest en ik wist niet wat ik er van moest verwachten. Omdat het een stuk rijden was, was mijn moeder meegegaan omdat ik niet meer mag auto rijden, of nouja, ik mag het misschien wel maar ik kan het gewoon niet meer dat is teveel inspanning voor me. Ik kwam het pand binnen en moest op stoelen wachten tot ik naar binnen werd geroepen. Mijn moeder is tijdens het gesprek daar blijven zitten omdat ik eerst wilde kijken of ik er met de arts aan uit kwam, stel dat het niet goed zo gaan dat ik mijn moeder erbij zou kunnen roepen. (nu denk je was huh het is jou arbo arts en jou gesprek, maar uit ervaring weet ik dat het beter is bij sommige gesprekken een van je ouders erbij te hebben omdat artsen het vaak dan wel ineens serieus nemen?)
De arbo arts was echt super lief! Hij begon voordat we zaten al huh loop je nu zo moeilijk? En natuurlijk kon hij m'n dosier niet meer vinden, deze had hij wel gelezen... Waarop ik vanaf het begin tot nu alles heb vertelt... Het was een fijn gesprek en die man was echt zo aardig! Dat ik me hier zo druk over heb gemaakt! Toen hij aan het eind van het gesprek de brief voorlas die hij in zijn laptop had gezet was dit wel erg confronterend... Dat ik langdurig arbeidsongeschikt ben, en ernstig ziek...
Vooral dat laatste schrok ik toch wel van... Kijk ik weet wel dat ik ziek ben maar bij ernstig ziek leg ik de link aan zo ziek dat het niet meer beter word...
Overigens stelde de arbo arts een vraag omdat hij het een beetje vreemd vond dat ik nog helemaal niks had gehoord van mijn werkplek/uitzendbureau of dat ik niet eerder bij een arbo arts was geweest gezien ik al sinds februari ziek thuis zit. Waarop ik eigenlijk geen antwoord op had.

Zo veel lieve berichtjes

Wauw echt, ik was een beetje verbaasd over hoeveel lieve berichten ik heb gekregen de afgelopen week! Echt tientallen berichten! Wat me nog het meest verbaasde is dat het ook van heel veel mensen is waarvan ik het eigenlijk niet zou verwachten of die ik zelfs niet eens zo goed ken! Ook een paar mensen waarvan je juist zou verwachten, mensen waarmee ik tot kort voor ik ziek werd heel veel mee afsprak, dat juist die mensen me nu laten stikken! ...Thx... ;-) Ik kreeg op sommige dagen zoveel berichten dat ik ze niet eens allemaal kon beantwoorden en daardoor duurde het soms wat langer! Maar echt super super super bedankt!!!! Dit deed me echt zoveel goed!