Ketamine infuus...

Een kleine update...

Ongeveer 2 jaar geleden kreeg ik te horen dat er geen andere mogelijkheden waren qua pijnbestrijding omdat ik met 2 verschillende pijn medicatie op de maximale dosissen zit. Eentje zelfs zo hoog dat deze normaal alleen in het ziekenhuis word gegeven...

Maar de pijn was dragelijk... veel pijn maar dragelijk... 

Nu ruim 2 jaar verder... is dat niet meer zo... de pijn is niet meer dragelijk... 24/7 helse (zenuw)pijn... 

Ongeveer 1,5 week geleden had ik weer een gesprek bij m'n revalidatie arts... Ik heb behandelingsbeperkingen laten vast leggen voor in het geval dat er een keer iets gebeurd... Niet meer reanimeren... Geen beademing... Ook niet tijdens een operatie... en nog meer... maar dat hou ik voor mezelf 😊🙈

M'n arts heeft alles vastgelegd maar schrok hier zichtbaar van... Ze kreeg het over amputatie... maar omdat het bij mij in bijna mn hele lichaam zit is dit geen optie... (haha blijft zo weinig van me over dan he) 😂

Ze kwam met een voorstel... Misschien is een ketamine infuus iets voor je... 

Nu dus 1,5 week later heb ik mijn intake gehad en krijg ik as donderdag al mijn eerste infuus... Dit is een dagbehandeling waarbij ik op een afdeling kom te liggen waar ze me de hele tijd in de gaten houden... Ik moet er s'ochtends vroeg al zijn en mag eind van de middag weer naar huis. 

Er is wel gezegd dat het  50/50 is of het aanslaat... Dat we het meerdere keren gaan proberen... Het is sws een behandeling die elke 3a4 maanden opnieuw word gedaan... 

Hoop zo erg dat het gaat aanslaan en het weer een beetje dragelijk word... Want dat is het op dit moment niet. Zo kunnen we hopelijk weer een paar jaar rekken in de hoop dat er ooit iets komt wat het zou genezen...

Ik zal weer wat meer gaan bloggen... Zodat jullie de behandeling en het hopelijke effect ervan kunnen volgen.

Ik vind het super spannend en eng...

Liefsss

🫶🏻

Uitslag botscan && nieuwe diagnose

Botscan
Na een strijd van bijna 4 jaar ben ik door een vervangende huisarts naar een Orthopeed gestuurd... en heb ik eindelijk vorige week een botscan gekregen... De Orthopeed vond dat dat eerste moest gebeuren voor hij verder iets voor me kon doen...

 De uitslag
Vandaag heb ik de uitslag gekregen... Er is duidelijk te zien op de scan dat ik dystrofie heb. Het weefsel om mn botten zijn aangetast en er is een slechte doorbloeding in mn voet... Omdat ik alle vormen van revalidatie heb gehad en het al zolang in mn lichaam zit kunnen ze er niks meer aan doen. Het enigste wat ze kunnen gaan doen is pijn bestrijding en daar ben ik nu gelijk voor aangemeld... Verder is het heel hard hopen dat de dystrofie blijft zoals het nu is want het kan zich uitbreiden naar de rest van mn been... en gezien dat het nu al tot onder mn knie komt vind ik dat best wel spannend...

 Dusja... dat dus 🤗 Op de foto kun je een klein beetje zien wat de dystrofie doet... blauw/paars... en hij is wat dikker...

Een jaar lang stilte...

Na een lange stilte van bijna een jaar toch maar weer eens n blog schrijven!

Wat is er allemaal gebeurd het afgelopen jaar?

Ik had eerder dan gepland ontslag gekregen in de revalidatie kliniek waar ik zat, niet omdat het zo goed ging maar omdat t niet verbeterde. Inmiddels bijna een jaar verder, een jaar waarin ik volledig ben afgekeurd... Wat ergens fijn was omdat ik vastigheid kreeg maargoed dit is niet wat ik gewilt heb... Gezien de kliniek waar ik zat "een van de beste" van nederland was had ik toch wel goede hoop... Maaaaar...! Ik ben wel redelijk stabiel! Dus dat is opzich al heel erg goed! Het stabiel zijn betekent wel om de paar uur liggen, niet heel veel doen maar het is te doen zo. Ook heb ik dit jaar eindelijk pijnmedicatie gekregen oohh wat is dat lekker om even minder pijn te hebben! Goed ik zit nu nogsteeds in de fase waarop ze steeds vanalles uitproberen om te kijken wat het beste bij mij werkt.:)

Afgekeurd... en nu?

Nadat ik begin dit jaar het hele traject had doorlopen en dus was afgekeurd ben ik in een traject via t uwv beland die je helpt met werk zoeken (in mijn geval passend vrijwilligerswerk) te zoeken... Dat was gelukt! Ik had een super leuke plek gekregen waar ik bij kindjes van 4t/m6 jaar 1,5u hielp met de lunch! Super toffe collega's en de kinders waren zooo lief! Het is voor heel even verledentijd helaas... Omdat ik daar in n rolstoel moet zitten omdat ik het anders helemaal niet kan volhouden, maar, jaaahaaa weer een maar... alle instanties werken zo mee *kuch* dat ik daar nogsteeds geen rolstoel heb dus is het tijdelijk even gestopt totdat ik daar mn eigen stoel heb! 

Scheurmonster!!

Scheurmonster? Jaa..! Ook heb ik begin dit jaar een nieuwe aangepaste rolstoel gekregen en... *tromgeroffel* een scootmobiel! Eerst was ik er alles behalve blij mee... Maar toen begon ik in te zien dat ik nu eindelijk weer zelfstandig naar buiten kan! Elke dag met mn honden door t bos crossen... HEERLIJK!!! Vrijheid!!!

Radiostilte

Het was lange tijd stil omdat t best wel druk was met alles en ik had het even helemaal gehad met al het typwerk! Maaaar ik ben dr weer! :-D

Wat een rot week!!

Niet mijn week...

Deze keer een blog wat sneller dan gepland omdat er een hoop is besproken deze week...

Vorige week kreeg ik te horen dat ik niet meer beter word en uitgehandeld ben... Het zal misschien een klein beetje beter worden maar dan moet ik denken in maanden/jaren en helemaal beter die kans is zo klein dat dat niet benoemd word...

Mijn belangerijkste vraag voor de arts was of ik terug mocht gaan autorijden waarop een duidelijke nee kwam, het enigste wat mogelijk zou zijn is een keuring en een aangepaste auto, maar gezien ik al 2 jaar ik de ziektewet zit, en nog maar 25 ben heb ik daar gewoon weg het geld niet voor.

Alles word zo definitief...

Bij de fysio kregen we het over lopen, ik kan nu met 2 krukken max 6 tot 8 minuten lopen,  alleen net als nu buiten met al die blaadjes en krukken is niet zo veilig... Nu hebben ze verteld dat ik een rolator aan zou kunnen schaffen om zo kleine stukjes toch te kunnen lopen... Misschien klinkt het heel stom... Maar dit kan ik echt nog niet! Ook hebben we gekeken naar mogelijkheden om me te verplaatsen... Heb een klein stukje op een soort 3 wielerligfiets of hoe noem je dat? Gefietst.. maar dit was ook aardig lastkg met mn voet... De andere optie die nu nog openstaat is een scootmobiel... Zit je dan... net 25 jaar en ipv een stoere auto te kopen moet ik zoon ding gaan aanschaffen... pfff naja, k*t week... boos, chagrijnig, verdrietig... soms denk ik echt waaaarom? 

Zo dan weet nu iedereen waarom ik bijna niet of rot reageer... vat het niet persoonlijk op... Heb gewoon even wat tijd nodig...

Ontslagdatum bekend!

Ontslag datum bekend!

Na 9 weken intern te hebben gezeten mag ik volgende week vrijdag eindelijk naar huis toe! Ergens vind ik het heel fijn dat ik naar huis mag maar ergens is het ook gewoon kut... Ik mag naar huis omdat de behandeling niet aanslaat, sterker nog... Hoe meer dat ik moet lopen hoe meer pijn en moeilijker m'n voet doet... Hoef hierna niet poliklinsch verder en ook niet alleen bij n fysio, omdat de therapieen niet helpen heeft dat ook geen zin...

Ben wel blij dat ik met de feestdagen thuis ben alleen ja, ik blijf het best wel kut vinden dat er nu niks meer is wat zou kunnen helpen... Hopelijk als ik thuis ben dat ik weer stabieler word en dan ja, we zullen zien wat de toekomst gaat brengen.

5 weken klinische opname voorbij!

Hoihoi!

Er is inmiddels al weer een hoop gebeurd de afgelopen weken!
Ben nu 5weken bezig met m'n klinische opnamen en ga week 6 alweer in.

Wat is  er allemaal gebeurd de afgelopen weken?

Sinds half oktober ben ik opgennomen in een revalidatie kliniek om te kijken of hun mij wel beter kunnen maken... Het eerste weekend mocht ik niet naar huis, ik moest 2weken lang op de afdeling blijven omdat je zo beter kunt wennen. Bij fysio, ergo sport en zwemmen hebben ze de eerste 3x testen gedaan, basismetingen, hiervan hebben ze het gemiddelde genomen om zo te bepalen wat ik op goeie en slechte dagen kan doen. Op goede dagen moet ik rustiger aan doen om energie te besparen die ik op m'n slechte dagen nodig heb. ipv op goede dagen alles te geven plus een beetje meer waardoor ik steeds flinke terug vallen bleef hebben.
Alle therapieen vielen heel erg tegen, mijn lichaam is toch wel een heel stuk 'slechter' dan dat ik dacht...

 Het eerst weekend dat ik naar huis mocht was ik zo slim om nog even voordat ik terug moest met de hond te gaan lopen... en je raad het wel... gevallen... ik zal jullie het hele verhaal besparen maar nu was m'n goeie voet gekneusd... handig... 2 weken in rolstoel gezeten en daarna langzaam terug kleine stukjes ga lopen.

Na 4 weken opservatie doorgaan of stoppen?

Na m'n 4 weken klinische opname werd er gekeken of ik vooruit ga of dat de behandeling niet aanslaat... Na heel veel gesprekken is er besloten na m'n 5de week er 4 weken minimaal aan vast te plakken en in m'n 8/9de week  word er opnieuw gekeken hoe we verdergaan... Helaas is er nog geen vooruit gang in m'n voet, maar omdat ik wel iets  heb aan het plannen van m'n dagen en leer hoe ik alles zelf kan doen hebben ze het verlengt en natuurlijk blijven we hopen at m'n voet het toch weer gaat doen!

Slaapproblemen...

Weten jullie nog dat ik thuis zoveel sliep?
Dit is in de kliniek omgeslagen naar max 3 uurtjes slapen in een nacht... Ik kan gewoon echt niet slapen daar... Toen ik begon had ik een week en 2persoonskamer alleen hierna kreeg ik een kamer genoot, meisje iets jonger als mij met ook chronische pijn! Super gezellig, alleen mijn slapen werd er niet beter, nu krijg ik vanavond n 1 persoonskamer in de hoop dat ik dan beter kan slapen.

Eindelijk word ik opgenomen in een revalidatiekliniek!

Stroomversnelling

Na een hele tijd niet geblogt te hebben omdat er gewoon geen verandering was en ik niet echt iets te melden had... Is er inmiddels weer een hoop aan de gang! Mijn eerste gesprek in de nieuwe kliniek is geweest, dit maal voor een interne opname in de hoop dat dit dat wel zou gaan werken ipv externe revalidatie. Het was een gesprek van een uur met de revalidatie arts die mij daar gaat begeleiden... In dit uur is er zoveel verteld wat ik nog niet eens wist en er is wel het een en ander duidelijk geworden! Er werd verteld dat als ik opgenome word ze geen toezeggingen kunnen doen of ik beter word of niet... Maar er werd ook verteld dat ik "extreem" hypermobiel ben... Ergens wist ik dit natuurlijk allang maar dat ik daarmee beter niet in de zorg en in een magazijn had kunnen werken was mij nooit verteld! En sporten met dit is goed, ja! Maar niet als een beest alleen maar krachttraining doen! Ahja...

De afgelopen week zou ik vrijdags gebeld worden of ze het met me aandurfde gaan... Nou... Ik werd woensdagochtend vroeg zl gebeld dat ze het durven! * doet een vreugde dansje* natuurlijk wil ik niet te blij zijn, want wat als ik nu super blij ben en het zou nket helpen net als de vorige keer... Dan zou mn hoop echt helemaal weg zijn! Dus ik ben misschien even wat voorzichtig met mn toekomstbeeld...

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

De komende week moet ik nog een aantal keer naar de revalidatie kliniek voor een hoop intaketesten en half augustus krijg ik de beoordeling en data te horen. Ik weet nu alleen nog maar dat daar de standaard revalidatie 12 weken lang duurt! 

Ergens was het was bizar,

Er is gezegt dat ik beter niet naar mijn vorige revalidatie had kunnen gaan omdat daar beste veel fouten zijn gemaakt... Dat als ik gelijk naar deze kliniek had gegaan ik er nu waarschijnlijk anders mij zou zitten... Maar dat is achteraf he... Bij de vorige kliniek was ik de slechtste om het maar even heel plat te zeggen, liep als enigste met krukken enzo... Bij deze kliniek zitten er heel veel mensen in een rolstoel, dwarslesies, halfzijdige verlammingen... mensen met een lichaamsdeel geamputeerd... Hier ben ik niet de slechtste... En ergens voelt dat wel fijn... Al klinkt dat misschien heel stom als ik dit zo zeg...

Ik ga de komende tijd dus weer lekker bloggen omdat er genoeg te vertellen is!

Liefs 💖

OWJA, De namen van klinieken en waar ik precies naar toe ga komen niet op internet... Gezien dit openbaar is en ik vind dat niet iedereen dat hoeft te weten... Prive zeg ik dit natuurlijk wel gewoon!

Mooi rood is niet lelijk..! :)