Ongeveer 2 jaar geleden kreeg ik te horen dat er geen andere mogelijkheden waren qua pijnbestrijding omdat ik met 2 verschillende pijn medicatie op de maximale dosissen zit. Eentje zelfs zo hoog dat deze normaal alleen in het ziekenhuis word gegeven...
Maar de pijn was dragelijk... veel pijn maar dragelijk...
Nu ruim 2 jaar verder... is dat niet meer zo... de pijn is niet meer dragelijk... 24/7 helse (zenuw)pijn...
Ongeveer 1,5 week geleden had ik weer een gesprek bij m'n revalidatie arts... Ik heb behandelingsbeperkingen laten vast leggen voor in het geval dat er een keer iets gebeurd... Niet meer reanimeren... Geen beademing... Ook niet tijdens een operatie... en nog meer... maar dat hou ik voor mezelf 😊🙈
M'n arts heeft alles vastgelegd maar schrok hier zichtbaar van... Ze kreeg het over amputatie... maar omdat het bij mij in bijna mn hele lichaam zit is dit geen optie... (haha blijft zo weinig van me over dan he) 😂
Ze kwam met een voorstel... Misschien is een ketamine infuus iets voor je...
Nu dus 1,5 week later heb ik mijn intake gehad en krijg ik as donderdag al mijn eerste infuus... Dit is een dagbehandeling waarbij ik op een afdeling kom te liggen waar ze me de hele tijd in de gaten houden... Ik moet er s'ochtends vroeg al zijn en mag eind van de middag weer naar huis.
Er is wel gezegd dat het 50/50 is of het aanslaat... Dat we het meerdere keren gaan proberen... Het is sws een behandeling die elke 3a4 maanden opnieuw word gedaan...
Hoop zo erg dat het gaat aanslaan en het weer een beetje dragelijk word... Want dat is het op dit moment niet. Zo kunnen we hopelijk weer een paar jaar rekken in de hoop dat er ooit iets komt wat het zou genezen...
Ik zal weer wat meer gaan bloggen... Zodat jullie de behandeling en het hopelijke effect ervan kunnen volgen.
Ik vind het super spannend en eng...
Liefsss
🫶🏻
Geen opmerkingen:
Een reactie posten